Attualmente sono oltre 9.000 i volontari schierati al fianco dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla della quale costituiscono certamente una forza fondamentale. Sono infatti principalmente loro, attivi e presenti sul territorio, che raggiungono le persone con sclerosi multipla e le coinvolgono, mettendo a disposizione gli strumenti necessari a renderle protagoniste del loro futuro e garantendo servizi ove il settore pubblico non arriva.
E sono proprio loro i protagonisti, in queste settimane, del Mese del Volontariato AISM, campagna presente in oltre cinquanta città, centrata sul messaggio «Contro la sclerosi multipla servono “supereroi”, persone straordinariamente normali, come te. Diventa volontario AISM».
Per tutto il mese, dunque, nelle postazioni dell’AISM presenti nelle piazze e con incontri ad hoc presso le Sezioni territoriali, i volontari dell’Associazione parleranno soprattutto della loro esperienza, approfondendo inoltre i temi riguardanti la sclerosi multipla e illustrando le attività dell’AISM, anche con attività nelle scuole, per diffondere presso i giovani messaggi e valori di solidarietà e responsabilità sociale.
«I nostri volontari – spiegano dall’AISM – operano in forma saltuaria o continuativa, anche attraverso il Servizio Civile, o il volontariato d’impresa, cioè tramite aziende che offrono ai propri dipendenti la possibilità di svolgere una giornata di volontariato al posto di un normale giorno lavorativo. Lavorano in una rete fitta di relazioni, condividendo la cultura associativa che ha come obiettivo principale migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla. Con il bando del Servizio Civile, tra l’altro, sono attesi circa cinquecento giovani sotto i 30 anni, che per un anno saranno impegnati in progetti al fianco di persone con sclerosi multipla. Per fornire tutti i servizi rispondenti ai bisogni di queste ultime, la formazione dei volontari è fondamentale. Per questo la nostra Associazione li accompagna costantemente con un percorso di formazione personalizzata e puntuale, in modo tale che tutti si possano muovere con sicurezza, come un corpo coeso, consapevole e organizzato».
Per l’occasione, l’AISM ha anche diffuso una serie di preziose testimonianze, tutte storie di volontari che studiano, lavorano, hanno una famiglia, ma che riescono a trovare il tempo e l’entusiasmo da dedicare alla battaglia contro la sclerosi multipla che, vale sempre la pena ricordarlo, è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
La sclerosi multipla
Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante la sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Dura tutta la vita e può manifestarsi in persone di qualsiasi età e condizione. È diagnosticata soprattutto a donne nel doppio dei casi rispetto agli uomini. L’esordio è tra i 20 e i 40 anni, il periodo della vita più ricco di progetti per il futuro.
Le cause sono ancora sconosciute e non esiste ad oggi una cura risolutiva. Gli effetti della malattia variano da persona a persona. Tra i molteplici sintomi si evidenziano difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico, disturbi urinari e intestinali, disturbi cognitivi, ansia, depressione.
Una tale complessità di forme, sintomi ed evoluzione necessita di percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza sin dal momento della diagnosi, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate socio-sanitarie. Per tutti questi motivi, la patologia incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e dei familiari, parenti, amici, professionisti e volontari che sono coinvolti nella presa in carico.
La sclerosi multipla ha un forte costo sociale, diretto e indiretto, che si stima sia di circa 2,7 miliardi di euro all’anno solo in Italia. (B.E.)