Credo che ognuno di noi sia venuto al mondo per un motivo ben preciso, anche se molte volte non è noto. Taluni vivono intensamente, altri conducono una vita normale, altri ancora sopravvivono. E poi vi è un gruppo di persone che, loro malgrado, sacrificano ogni giorno il vivere quotidiano, la loro felicità apparente, per insegnarci qualcosa; un qualcosa di profondo che usa il linguaggio universale dell’umiltà, della forza, della tenerezza, della passione, della sensibilità e della ricerca di una dimensione che li collochi in una società più attenta e tollerante.
Quanti spunti, quanta forza, quanto coraggio, umiltà, conforto, accettazione, tolleranza, dolcezza, passione, possiamo incontrare vivendo a contatto con la disabilità di persone con autismo? Noi genitori lo sappiamo bene, e ogni volta che accompagnamo i nostri figli con autismo in una nuova avventura, restiamo piacevolmente colpiti per come loro siano in grado di affrontare nuove sfide; riusciamo ogni volta a sorprenderci, e questo ci dà nuove energie, nuova determinazione, nuove speranze.
La vita dei genitori di ragazzi con autismo è sempre un continuo cammino alla costante ricerca di una chiave simbolica che apra la loro mente e permetta di entrare come ospiti attenti, ma mai invadenti, in quel loro mondo così astratto, così fragile. In poche parole, «la vita è un cammino»!
Si cammina, ci si affretta anche per trovare delle risposte, per raccogliere pagine di vita già scritte dal destino e decidere se queste faranno parte del grande libro della nostra esistenza. Il destino scrive per noi una bozza, noi decidiamo se accettarla, come e dove modificarla o se cestinarla.
E noi genitori di ragazzi con autismo, abbiamo un compito aggiuntivo: oltre a correggere le nostre, di bozze, dobbiamo occuparci anche di leggere, selezionare, riscrivere quelle che parlano dei nostri figli. Non fosse così, i loro sacrifici, le loro speranze, si perderebbero in pagine senza storia, impersonali, senza anima.
Ai nostri figli vorremmo riempire la vita di racconti, di viaggi fantastici, di fiabe a lieto fine. Vorremmo essere il “cavaliere coraggioso” che sfida e vince “l’uomo nero”, ospite indisturbato delle loro menti, liberarli da questo “incantesimo malvagio”, far sì che si possano riappropriare della loro vita. Ma ancora non possediamo l’arma invincibile, non conosciamo la parola magica che li possa riportare nel mondo reale e dobbiamo accontentarci di offrir loro nuove avventure, piccoli episodi da cui trarranno benefìci, insegnamenti e, speriamo, anche la giusta spensieratezza e serenità.
Per questo, noi genitori della Spezia, abbiamo proposto ad altri genitori d’Italia un’idea diversa, dopo avere deciso, qualche anno fa, di avviare un progetto ambizioso, suggestivamente intitolato In cammino per gli Antichi Sentieri d’Italia e d’Europa. Visto l’incredibile entusiasmo che ha generato in molti, oggi abbiamo potuto e voluto coinvolgere i nostri figli in un viaggio lungo e impegnativo, ma non per questo meno ricco di stimoli e appagante: il Cammino di Santiago di Compostela*.
Abbiamo scelto quello francese, un percorso di 800 chilometri, da Saint-Jean-Pied-de-Port, che percorrendo tutto il nord della Spagna, si concluderà appunto a Santiago di Compostela. Non tutti hanno seguito il percorso fin dall’inizio: la maggior parte ci raggiungerà a Sarria, per affrontare assieme gli ultimi 100 chilometri, ma Lorenzo e Michael, seppure in modo differente, sono partiti dall’inizio.
Accompagnati da alcuni volontari, abbiamo scelto di percorrere il Cammino per intero, di affrontare questa sfida: L’autismo verso Santiago, un percorso attraverso il quale avremo modo di capire, di confrontarci, di leggere i segnali dei nostri figli, di conoscere i loro limiti e le loro forze, di aumentarne il senso di autocontrollo e di sopravvivenza lontano da casa, dai luoghi comuni, dalla routine quotidiana.
Mentre scrivo, io e Lorenzo siamo partiti ormai da una settimana, da Saint-Jean-Pied-du-Port, con il nostro zaino in spalla contenente solo lo stretto necessario per poter restare fuori casa una quarantina di giorni, ma anche con tanti sogni, tante prospettive e altrettante speranze.
I primi giorni non sono stati certo una passeggiata: abitudini diverse, percorsi lunghi e faticosi che ci hanno messo a dura prova; soprattutto Lorenzo ha sofferto molto per non riuscire ad avere i suoi spazi, quei momenti in cui estraniarsi da tutto e da tutti in compagnia del suo iPad. Ma nonostante questo, nonostante il doversi adattare a regimi, ritmi, usanze, cibo, lingue e abitudini anche molto diverse dalle proprie, è riuscito a recepire i cambiamenti in modo del tutto inaspettato e pian piano ad accettare e a vivere le novità con la giusta tranquillità.
Il primo “esame” è stato quello di condividere una stanza con altri, ovvero di fermarci in un ostello e dormire insieme ai pellegrini. Un esame superato “alla grande”! Infatti, nonostante non abbia potuto mantenere le proprie abitudini, in ostelli con stanze a sei posti e in altri con ventotto persone, con la luce che veniva spenta alle 22, Lorenzo non ha manifestato segni di ansia o atteggiamenti di alcun tipo verso gli altri ospiti, nonostante il gran muoversi, il parlare, il russare e tutte quelle cose che ben si possono immaginare.
A parte qualche difficoltà, poi, lungo tutte le tappe affrontate finora, Lorenzo non ha mai manifestato la volontà di rinunciare, né si è mai lasciato andare a comportamenti-problema, anzi, è sempre rimasto in testa al gruppo, determinato a finire al più presto il percorso. Arrivare alla meta significa per lui riappropriarsi dei propri pensieri, dei propri momenti di distrazione, riavere il suo iPad, il suo lettore DVD, poter leggere il suo libro (Il trono di spade) e godere di questi suoi particolari attimi di serenità. Le sue abitudini, infatti, sono necessarie per garantirgli la serenità necessaria ad affrontare il difficile percorso del Cammino, ma lui riesce a comprendere benissimo che se la luce viene spenta è ora di andare a dormire; l’importante è che i “suoi momenti” restino, magari brevi, ma restino, altrimenti prende il libro e va in bagno a leggere, perché lì c’è la luce!
Sono passati pochi giorni, è presto per fare bilanci, ma è comunque incredibile quello a cui stiamo assistendo. La metamorfosi di Lorenzo è costantemente in movimento; il suo atteggiamento, l’approccio verso le novità è in perenne cambiamento; si adatta senza problemi a luoghi, abitudini e clima, con una facilità che a volte mi lascia sbalordito. Sono certo che alla fine del Cammino avrà modificato il proprio approccio verso le cose, i problemi, le persone, con l’acquisizione di nuove autonomie che lo aiuteranno ad affrontare la vita con maggior facilità.
Tra tutte le cose che ci hanno colpito, una in particolare ha toccato la nostra sensibilità, un episodio banale, se rapportato a una mente abituata a concretizzare, ma di natura assolutamente anomala, se ha per protagonista un ragazzo autistico. Avendo ben chiara la data dell’arrivo a Santiago, per diverse giornate Lorenzo ha continuato a pronunciare la frase «il 14 ottobre a casa!». Un giorno, improvvisamente, ha tenuto a sottolineare il numero corretto dei giorni che mancavano alla fine del Cammino, trenta! Da allora, ogni mattina procede con il suo conto alla rovescia.
Altro aspetto positivo di questa nostra avventura riguarda il rapporto umano, il grande spirito di umiltà che accomuna tutte le persone che via via incontriamo. Le motivazioni per cui ognuno affronta questo percorso di vita sono sicuramente diverse, ma sulla via verso Santiago tutti sono gioviali, c’è chi si affretta, chi si attarda, ma tutti sono animati da una forza benefica che sprigiona vitalità.
E poi i paesaggi, lunghi percorsi in mezzo a una natura tranquilla e silenziosa si intervallano a itinerari più interessanti lungo le vie cittadine, sollecitando la curiosità di molti, che si soffermano ad ammirare caratteristiche cattedrali e altre opere d’arte.
E così, camminando il tempo passa e ogni giorno che volge al termine lascia dentro di noi qualcosa di magico e inaspettato che forse, alla fine di questa avventura, riuscirà a dare nuovi pensieri, nuove speranze ai noi genitori e sicuramente arricchirà le capacità e le aspettative di vita dei nostri figli. Cosicché questo nostro Cammino, come ogni altro nostro singolo passo verso il futuro a fianco dei nostri figli, ci permetterà di realizzare nuove e interessanti conoscenze sulle abilità e capacità dei nostri ragazzi.
*Il Cammino di Santiago di Compostela è il lungo percorso che i pellegrini intraprendono fin dal Medioevo, attraverso la Francia e la Spagna, per giungere al Santuario della città iberica presso cui ci sarebbe la tomba dell’apostolo Giacomo il Maggiore. Le strade francesi e spagnole che compongono l’itinerario sono state dichiarate dall’Unesco Patrimonio dell’Umanità. In un precedente testo (“Noi, ‘Pellegrini dell’Autismo””), abbiamo già ampiamente descritto la genesi di questa iniziativa promossa dall’ANGSA della Spezia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).