Istituzioni, Associazioni e Malati, “insieme per le Rare”

Anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) è presente al Sanit, il Forum Internazionale della Salute in corso di svolgimento al Palazzo dei Congressi di Roma.
Insieme infatti a varie altre Associazioni (GILS-Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia; AILU-Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare; UNIRETT-Unione Italiana Rett; AIdel22-Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22; AIMRare-Associazione Italiana contro le Miopatie Rare; Angeli Noonan-Associazione Italiana Sindrome di Noonan; APMAR-Associazione Persone con Malattie Reumatiche; ANMAR-Associazione Nazionale Malati Reumatici; AICI-Associazione Italiana Cistite Interstiziale; LAM Italia-Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi; AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi; FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), con cui condivide uno stand all’insegna dello slogan Insieme per le Rare, l’Associazione propone l’incontro con i vari pazienti e anche l’effettuazione di visite gratuite, da parte di numerosi specialisti.

Sempre in tale contesto, poi, per domenica 22 (ore 9.30-16), l’ASMARA – unitamente a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e al CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) – ha promosso anche il convegno intitolato Registri di Malattie Rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza. Istituzioni e associazioni “insieme per le Malattie Rare”.
«Durante tale incontro – spiega Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – si cercherà di stabilire una serie di possibili sinergie tra Istituzioni, Associazioni e Pazienti, dando vita a una giornata di studio e confronto, per far sì che le Malattie Rare vengano consolidate nei Registri Nazionali, Regionali/Interregionali e Specifici. Questa è una priorità indicata non solo dalle Istituzioni Europee, ma anche dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 affinché le Istituzioni diventino consapevoli del numero, della gravità e dell’incidenza reale di una determinata malattia in un territorio, in modo tale che i pazienti stessi possano essere parte interattiva e integrante della ricerca».
«Tutti insieme – conclude Sozio – al fianco dei malati, per tutelarli e per far sì che vengano garantite le cure adeguate e necessarie a dar loro la speranza di una vita dignitosa insieme ai propri cari. Un progetto, questo, che può sembrare lontano e quasi utopico, ma che crediamo possa essere tuttavia raggiungibile, proprio grazie al grande lavoro di interdisciplinarietà messo in campo dalle Associazioni insieme alle Istituzioni». (S.B.)