«Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, diffuso nell’ottobre dello scorso anno, intende sviluppare una strategia nazionale integrata, globale e di medio periodo sulle Malattie Rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori d’interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee. Con questo Open Day, organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), e presieduto dal sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, si vuole dare voce alle Associazioni, che verranno coinvolte attivamente durante la giornata, dove saranno protagoniste nella fase di relazione, momento indispensabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze, ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite come rare».
Viene presentato così l’Open Day intitolato Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni, in programma per giovedì 10 dicembre a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Viale Ribotta, 5, ore 8.30-17).
«Si tratta – come viene sottolineato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – di un’iniziativa finalizzata da un lato a ricevere spunti e proposte per il miglioramento dell’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare vigente; dall’altro ad eleggere, con il voto delle Associazioni partecipanti alla manifestazione, tre rappresentanti appartenenti a Federazioni/Associazioni diverse, che saranno inseriti nei Tavoli Tecnici Ministeriali in preparazione, strumenti importanti nelle prossime decisioni di revisione e implementazione del nuovo Piano Nazionale». (S.G.)
È disponibile il programma completo dell’Open Day del 10 dicembre a Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: malattierare@iss.it; serena.bartezzati@uniamo.org.