Solo qualche giorno fa avevamo dato spazio alle dichiarazioni di Nicola Spinelli Casacchia, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che chiedeva al Governo e alle Regioni «un atto di responsabilità», ovvero «gli screening neonatali estesi obbligatori, per diagnosticare precocemente e poter curare numerose malattie genetiche rare».
In tale occasione avevamo anche ricordato la fase di stallo del Disegno di Legge n. 998 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie), presentato a Palazzo Madama dalla senatrice Paola Taverna e altri.
Giunge ora una notizia positiva ancora da UNIAMO-FIMR, ovvero l’approvazione in Commissione Igiene e Sanità del Senato di quel Disegno di Legge, passaggio che Spinelli Casacchia commenta così: «Per i Malati Rari e le loro famiglie, si tratta di un grande passo avanti per la prevenzione e la cura delle malattie rare, ma anche per la sostenibilità del Servizio Sanitario».
La stessa Federazione, del resto, insieme alla propria affiliata AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ha contribuito durante tutto l’iter del Disegno di Legge con documenti, audizioni ed emendamenti, tesi a migliorare il testo e a renderlo più rispondente ai bisogni dei malati e delle loro famiglie. «A questo punto – dichiara Spinelli Casacchia – non resta che guardare con fiducia alla Camera, affinché al più presto approvi definitivamente la norma». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.