Paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie

Il convegno in programma per il 21 gennaio ad Assago (Milano), intitolato Tecnologie a controllo oculare per minori con disabilità neuromotorie (se ne leggano le coordinate nel box in calce), mi dà l’opportunità di parlare della disabilità fisica più comune durante l’infanzia – la paralisi cerebrale – con 17 milioni di persone al mondo che se la portano addosso.
Tralascio momentaneamente l’argomento del controllo oculare, se non per rivelare che con questo sistema – che serve a governare un ausilio tecnologico, generalmente un computer, con il movimento degli occhi – chi scrive ha un rapporto stravagante. Ci siamo infatti incontrati due volte e non ci siamo mai piaciuti molto. È un ottimo sistema, ma quello che ho provato io dieci anni fa circa, con me non funzionava. Per me ci voleva la versione dedicata ai bambini…
Soprassedendo sull’ipotesi che il sistema avesse la vista lunga e riconoscesse in me un animo di bimbo anziché di navigata persona con disabilità grave, la mia seconda esperienza fu tragicomica. Contribuii ad analizzare un sistema innovativo di questo tipo per un’università e quando si trattò di andare ad esporlo fecero capire ai miei collaboratori che non gradivano la presenza di una persona disabile. Va beh, siamo qui per parlare di paralisi cerebrale e non di stupidità accademica.

Torniamo dunque alla paralisi cerebrale, che colpisce mediamente un bambino su 500 neonati. Intorno ai 17 milioni di soggetti che, come detto, ne sono direttamente interessati, ruota un bacino di popolazione che varia dai familiari ai medici ai fisioterapisti, che coinvolge 350 milioni di individui sul pianeta. Una comunità enorme che vive i disagi tipici delle persone con disabilità, perennemente in lotta con barriere architettoniche, mentali, politiche e ambientali in generale. E che per di più si confronta quotidianamente con l’ignoranza che riguarda questa patologia permanente. Patologia che è caratterizzata da un danno irreversibile al sistema nervoso centrale, che pregiudica la postura e può impedire i movimenti più elementari.
Le cause sono legate alla lesione del sistema nervoso e possono essere pre o postnatali. In ogni caso si manifestano entro il terzo anno di vita del bambino. In Italia sono oltre 40.000 le famiglie alle prese con questa problematica e una delle realtà impegnate nel settore è la Fondazione Ariel di Rozzano (Milano). «La paralisi cerebrale – spiega Francesca Naboni, responsabile della comunicazione e del fundraising per Ariel – non è contagiosa, il danno al sistema nervoso centrale che la causa non è progressivo, non ha un’unica forma, ha ripercussioni soprattutto sul sistema muscolo scheletrico, mentre non sempre intacca la sfera intellettiva. Pur essendo la malattia neuromotoria più frequente in età pediatrica, la paralisi cerebrale non è molto conosciuta. A causa di questa scarsa informazione e consapevolezza, spesso diritti/occasioni/relazioni che per bambini e persone con altre forme di disabilità sono scontate, per i piccoli e grandi con paralisi cerebrale non sono sempre garantiti. I bambini che ne sono colpiti sono bambini come tutti gli altri ed è giusto che a loro siano date tutte le opportunità di crescita, di espressione, di relazione, di gioco, di felicità di tutti i loro coetanei».

Per offrire tali possibilità, la tecnologia è pressoché indispensabile ed ecco quindi l’incontro di Assago del 21 gennaio, organizzato da Ariel, in collaborazione con Vitalaire Italia, durante il quale verranno presentati strumenti che per interagire con le nuove tecnologie sfruttano il movimento degli occhi – in inglese eye-tracking – e nel quale si farà il punto sulla diffusione di questi ausili validi per più forme di disabilità (malattie neuromuscolari e neurologiche, quali la sclerosi laterale amiotrofica, le atrofie muscolari spinali e appunto la paralisi celebrale infantile).
La paralisi cerebrale va conosciuta e chi ne è coinvolto aiutato. Non ci sono disabilità che meritino d’essere trascurate e viva le nuove tecnologie, quando sono usate bene!