«A tutti i papà, e a tutti i modi meravigliosi di esserlo, auguri»: è questo il messaggio che chiude il video con cui la Fondazione Telethon – che dal 1990 raccoglie fondi per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare – vuole fare un augurio a tutti i papà in occasione della loro festa.
«Ogni minuto nel mondo – spiegano da Telethon – nascono dieci bambini che, come i protagonisti del video, sono affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute: i sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% dei casi si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana, causando grosse difficoltà ai bambini e ai loro familiari. Pensando a questo, dunque, pensando a tutte le famiglie, e in particolare a tutti i papà, abbiamo voluto quest’anno fare un augurio speciale, in occasione della Festa del Papà del 19 marzo, vale a dire un video diffuso sui canali social della nostra Fondazione con l’hashtag #festadelpapà. La colonna sonora è la canzone Mio cucciolo d’uomo di Eugenio Finardi, che affronta appunto il tema del rapporto padre-figlio».
«Gli uomini protagonisti di questo video – sottolinea Alessandro Betti, direttore della raccolta fondi della Fondazione Telethon e padre di Francesca – raccontano la fatica e le difficoltà che devono affrontare ogni giorno, ma anche la forza e la gioia che trasmettono ai loro bambini. Sono uomini e padri normali, che devono tuttavia sostenere una sfida quotidiana particolarmente difficile, dovuta alla malattia genetica rara che ha colpito i loro figli. Noi siamo al loro fianco e con questo video abbiamo voluto far loro, e a tutti i papà, un augurio speciale nel giorno della loro festa».
Il video realizzato da Telethon racconta, come accennato, le qualità normali, e allo stesso tempo speciali, di diciotto padri che assistono i figli colpiti da una malattia genetica rara. Le immagini sono accompagnate da parole che rappresentano tali qualità.
Sono uomini forti, come Salvo, papà di Federica, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA 2); presenti, come Pierluca che accompagna al parco Alino, affetto da sindrome di Cornelia de Lange. Ma sono anche padri pazienti, come Riccardo che gioca con i trenini per la gioia di Giammaria, affetto da SMA 2, e instancabili come Pietro, che sorregge Lorenzo per permettergli di giocare a calcio, nonostante la SMA 2 non gli permetta di muovere le gambe.
E ancora, sono papà complici, come Luciano, che sfida a scacchi Francesco, affetto da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (SMARD), e protettivi, come Andrea che stringe tra le braccia Rebecca, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1). Oppure affettuosi con i loro bimbi, come Domenico che gioca a palla sul mare con Raffaele, affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI, e incoraggianti come il padre di Daniele, che lo sostiene nella scelta di scalare il Kilimangiaro, nonostante le difficoltà dovute alla fibrosi cistica.
«Ma soprattutto – concludono dalla Fondazione Telethon -, quelli raccontati nel video sono dei papà veri, come Luciano, il fornaio padre di Maddalena, affetta da corea di Huntington, che affrontano giorno dopo giorno le malattie genetiche rare che hanno colpito i loro figli e che li accompagnano; coraggiosi, nelle difficoltà del quotidiano, come Salvatore, che lava il viso al figlio Giuseppe, affetto da SMA 2. Papà che sono, nonostante tutto, sognatori, come Edoardo quando è insieme a Uma, affetta da sindrome di Phelan-Mc Dermid; orgogliosi, come Christian, padre di Emanuele, che per anni ha atteso di dare un nome alla sua malattia, caratterizzata da un raro difetto dei mitocondri, e innamorati dei loro figli, come Pierfrancesco del suo Nicolò, affetto da SMA 1». (C.M. e S.B.)