Nel variegato modo delle persone con disabilità esiste un personaggio veramente “misterioso” che come tutti i personaggi misteriosi, pur essendo ben visibile, è praticamente sconosciuto. Parliamo del “gravissimo attivo” o meglio dei “gravissimi attivi” perché il loro numero è in continua crescita.
Essi diventano visibili solo quando compiono imprese eccezionali in barba alla loro disabilità: circumnavigano a vela e da soli le isole britanniche, scalano montagne altissime e così via. A fianco di queste magnifiche imprese, poi, esiste una realtà quotidiana forse un po’ meno epica, ma altrettanto significativa: quella delle persone con disabilità veramente grave che, assieme alle loro famiglie, conducono una vita il più possibile “normale”, ovvero vivono a casa loro, studiano e vanno a scuola o lavorano, viaggiano anche con mezzi pubblici, vanno in vacanza, partecipano alla vita sociale della loro comunità.
Il supporto della famiglia in questi casi è veramente indispensabile e solo familiari molto determinati riescono a far condurre ali loro figli o parenti gravissimi un’esistenza intensa e attiva, senza però ledere la loro volontà e le loro scelte. Il costo umano pagato è spesso altissimo, anche se tale esborso è affrontato serenamente e diventa condizione di vita così “naturale” da non essere (stanchezza a parte!) quasi più avvertita.
Abbiamo professionisti affermati e madri di famiglia (ma anche “madri di famiglia che sono pure professioniste affermate”!) che hanno trascurato gli altri aspetti dell’esistenza, per dedicarsi totalmente alla loro “mission”: hanno avuto moltissimo sotto il profilo umano, hanno perso tantissimo sotto quello economico.
È dunque da ingenui sperare che la Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità (Torino, 2-3 ottobre prossimi), a fianco dei grandi temi dello stato vegetativo e della minima coscienza trovi un posto anche per loro? (e qualche buona idea per aiutarli?)
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).