Anche quest’anno, come ormai accade dal 2008, dopo che l’evento fu sancito dalle Nazioni Unite con la Risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, il 2 Aprile sarà la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, e ancora una volta, per l’occasione, alcuni dei monumenti più noti del mondo – l’Empire State Building di New York e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro, per citarne solo due – si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU per ricordare che tutti possono contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, anche sostenendo la ricerca scientifica, per individuare sempre più precocemente questo problemi sin dai primi mesi di vita e scoprire nuovi efficaci interventi per curarlo.
Anche in Italia, com’è ormai tradizione, saranno tante le piazze e i monumenti a illuminarsi in qualche modo di blu, grazie alla collaborazione dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), e sempre nelle piazze, numerosi volontari delle Associazioni racconteranno il quotidiano, il senso di solitudine e talora di isolamento, che le famiglie di una persona con sindrome dello spettro autistico avvertono.
Tra le tante manifestazioni e iniziative in programma – di alcune delle quali riferiremo anche a parte – il 2 Aprile è previsto tra l’altro un incontro con le principali cariche dello Stato, da parte di alcune realtà che si occupano di autismo nel nostro Paese, mentre la RAI, grazie all’impegno del proprio Segretariato Sociale, sta già dedicando spazio, in questi giorni, alle tematiche dell’evento, su tutte le proprie reti, anche proiettando film dedicati all’autismo, e lo farà soprattutto con la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata #sfidAutismo, che si avvale anche di un SMS Solidale (numero 45507, con donazioni possibili fino al 6 aprile).
I fondi raccolti consentiranno alla FIA – la Fondazione Italiana per l’Autismo nata lo scorso anno da un gruppo di esperti, associazioni, enti e realtà locali e nazionali (si veda l’approfondimento in calce) – di sostenere progetti rivolti all’istruzione, alla formazione degli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali e alla ricerca, sia nel campo biomedico che in quello pedagogico, con l’obiettivo di supportare le necessità delle famiglie diffuse su tutto il territorio nazionale.
#sfidAutismo verrà pubblicamente presentata giovedì 31 marzo, nel corso di una conferenza stampa presso la sede RAI di Viale Mazzini a Roma, durante la quale verrà proiettato il documentario intitolato Come ti chiami? 7 storie sull’autismo, prodotto dalla stessa RAI (Direzione Comunicazione – Progetti Speciali) e realizzato da Francesca Pinto, che andrà poi in onda il 3 aprile, nel corso dello Speciale Tg1.
Vi interverranno Monica Maggioni, presidente della RAI, Davide Faraone, sottosegretario al Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e presidente della FIA, Raffaele Ciambrone, direttore dell’Ufficio IV del Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca (Disabilità e Stranieri) e vicepresidente della FIA, Serafino Corti, referente del Comitato Scientifico per la Ricerca della FIA, don Andrea Bonsignori, direttore della Scuola Istituto Cottolengo di Torino e cofinanziatore della FIA, Giovanni Marino della Fondazione Marino per l’Autismo, rappresentante delle Associazioni FIA ed Eleonora Daniela, conduttrice televisiva e madrina della campagna #sfidAutismo.
Da ricordare infine che il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca ha promosso un concorso rivolto ai singoli studenti, gruppi o classi delle scuole di ogni ordine e grado, per sensibilizzare sulla sindrome dello spettro autistico e favorire al tempo stesso l’inclusione scolastica delle persone che ne soffrono. (S.B.)
In uno spazio dedicato del sito della FIA, è disponibile l’elenco di numerose manifestazioni in programma nelle varie Regioni, prima, durante e dopo il 2 Aprile. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazione-autismo.it.
Disturbi dello spettro autistico
Dalle ultime stime degli Stati Uniti, un bambino su 88 soffre di disturbo dello spettro autistico, un dato cresciuto di circa dieci volte negli ultimi quarant’anni. Il numero dei maschi è di quattro-cinque volte superiore a quello delle femmine. Farmaci specifici non ne esistono, mentre ve ne sono pochi che danno modesti risultati e soltanto per alcune manifestazioni associate.
La sindrome dello spettro autistico è caratterizzata da deficit nella interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. All’autismo si aggiungono spesso comportamenti problematici, quali l’aggressività verso di sé o verso gli altri.
Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con autismo, si pensa che per dare un chiarimento sulle cause dell’autismo, sia necessario ricorrere allo studio delle interazioni tra i fattori genetici e i fattori biologici e chimici esterni.
Recentemente è iniziata una ricerca internazionale, che ha l’obiettivo di individuare alcune malattie rare non ancora note e di poter diagnosticare quelle note che non hanno una diagnosi effettiva: in tal senso si auspica che siano trovate anche molte cause che determinano la sindrome dello spettro autistico.
La FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo)
La FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nel 2015, per promuovere, sostenere e potenziare le attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura, nell’àmbito delle disabilità e in particolare dei disturbi dello spettro autistico. Tra le sue finalità vi sono la promozione e il sostegno delle:
° attività di ricerca: attraverso il sostegno a fondazioni, enti, istituti di ricerca e università che operano al fine di incrementare la ricerca scientifica a favore delle persone con autismo, sia in età evolutiva che in età adulta;
° attività di cura, abilitazione e sostegno: attraverso il sostegno, la promozione e/o l’attivazione di appositi centri ambulatoriali, diurni o residenziali dedicati all’autismo nei quali gli interventi e i trattamenti siano quelli basati sull’evidenza, così come indicato dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità;
° attività di ricerca per la didattica speciale e la scuola inclusiva: sostenendo, promuovendo o attivando sia centri-studi per la didattica speciale e l’inclusione scolastica, sia percorsi formativi per gli insegnanti curriculari e di sostegno, finalizzati all’acquisizione della più moderna ed efficace didattica per il supporto delle persone con autismo nella scuola e per la piena inclusione scolastica;
° attività a favore delle famiglie: sostenendo, promuovendo o attivando percorsi efficaci di affiancamento, sostegno genitoriale, parent training e/o occasioni e servizi di sollievo familiare.
La Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile rappresenta un momento di grande importanza, per le attività della FIA, che lo assume quale veicolo di comunicazione per la diffusione della consapevolezza sull’autismo nella comunità nazionale. Per tale motivo, le attività di comunicazione della FlA sono orientate e finalizzate a far convergere il massimo dell’attenzione nella settimana in cui si colloca temporalmente la Giornata del 2 Aprile.
Tra i soci fondatori della FIA vi sono: l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici); la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui la stessa ANGSA aderisce; la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità); l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), aderente alla FAND; la SlNPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza); la SIPED (Società Italiana di Pedagogia); la Fondazione lstituto Ospedaliero Sospiro di Cremona; l’APRI (Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l’Autismo e il Danno Cerebrale); la Fondazione Radio Magica; la Fondazione Marino per l’Autismo; la Scuola Istituto Cottolengo di Torino. (Ufficio Stampa FIA)
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