Diffusione dell’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie: è questo l’obiettivo degli incontri formativi organizzati dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), come quello a partecipazione gratuita in programma per venerdì 15 aprile a Catania (Aula Magna di Palazzo Ingrassia, sede del Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università di Catania, Via Biblioteca, 4, ore 12.30-20.30), intitolato Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sicilia.
«È anche con iniziative come questa – spiegano dall’AST – che puntiamo a sviluppare una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia».
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia genetica rara, assai complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona e possono concretizzarsi anche in epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.
La giornata di Catania è rivolta a medici, soci dell’AST, famiglie, volontari, caregiver (assistenti di cura) e a tutte le professionalità che si occupano di cura e sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. (S.B.)
È disponibile il programma dettagliato della giornata formativa del 15 aprile a Catania. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.