Prosegue il positivo percorso consistente in una serie di incontri formativi promossi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per diffondere l’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie.
L’ultimo appuntamento, presentato anche dal nostro giornale, era stato quello del 15 aprile a Catania, il prossimo sarà quello di sabato 30 aprile a Modena (Aula P02, Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Campus del Policlinico di Modena, Università di Modena e Reggio Emilia, Largo del Pozzo, 71, ore 9-17, partecipazione gratuita), intitolato Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna.
«È anche con iniziative come questa – spiegano dall’AST – che puntiamo a sviluppare una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia».
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia genetica rara, assai complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona e possono concretizzarsi anche in epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.
Tornando alla giornata di Modena, il corso – aperto a tutti (soci dell’AST, famiglie, caregiver, volontari, studenti e ogni professionalità che si occupi di cura e sostegno alle persone con disabilità e delle loro famiglie) – sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale.
Vi verranno affrontati i temi dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da sclerosi tuberosa, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia. Interverranno inoltre rappresentanti delle Istituzioni, per informare sulla legislazione e le agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in àmbito lavorativo, scolastico e sociale.
La seconda parte, infine, sarà tutta dedicata a un Approfondimento sui disturbi comportamentali, a cura di Lucio Moderato, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano). (S.B.)
È disponibile il programma dettagliato della giornata formativa del 30 aprile a Modena. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.