Sono il fratello di un ragazzo con disabilità intellettiva grave, viviamo nella cintura sud di Torino e vorrei testimoniare una realtà positiva in merito al cosiddetto “Dopo di Noi”, una realtà per nulla straordinaria, realizzata con quanto da anni le norme prevedono.
Mio fratello è inserito da qualche anno in una piccola comunità familiare da otto posti, seguito con attenzione da operatori per conto dell’ASL e del Comune, anche grazie alla costante vigilanza del sottoscritto tutore, che segue il progetto educativo individualizzato che è stato concordato. Ogni sabato viene a casa mia e così mantiene vive le relazioni anche con i miei figli e mia moglie.
La comunità è a cinque minuti da dove abito, al piano terra di una palazzina dell’edilizia popolare in un normalissimo contesto sociale, due singoli alloggi uniti. La gestione, come prevedono obbligatoriamente i LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, DPCM del 29 novembre 2001, N.d.R.], è per il 70% a carico dell’ASL, il resto a carico di mio fratello, conteggiando le sue sole risorse (pensione e indennità di accompagnamento) e visto che non bastano, interviene il Comune.
Il problema del “Dopo di Noi” e l’inserimento in comunità si è posto purtroppo con la morte prematura di entrambi i genitori, con cui mio fratello viveva, frequentando quotidianamente il Centro Diurno. Anche questo servizio era ed è a carico dell’ASL/Comune.
Nel nostro territorio la positiva azione di pungolo verso le Istituzioni Pubbliche, svolta dalle famiglie e dall’Associazione di cui faccio parte – grazie alla conoscenza delle leggi vigenti, che prevedono diritti e prestazioni esigibili, nonché alla pretesa della loro attuazione – ha contribuito a realizzare servizi diurni e residenziali, tanto che oggi – a detta dei Servizi – non vi sarebbe neppure lista di attesa.
Questa testimonianza è dunque per riportare fatti concreti e dare già oggi conto delle prestazioni che ci sono per i genitori che hanno figli con disabilità intellettiva e/o autismo. Basta chiederle correttamente ad ASL/Comuni e, come Associazioni, sollecitarle perché siano programmate per tempo. Invito in tal senso a consultare il sito della Fondazione Promozione Sociale, dove si può trovare il facsimili delle lettere raccomandate A/R da utilizzare per chiedere servizi diurni e residenziali di cui le persone con disabilità intellettiva grave e/o autismo hanno diritto, e altre informazioni.
La nuova Legge sul “Dopo di Noi” [si legga ampiamente nel nostro giornale dei due Disegni di Legge attualmente in discussione al Senato, N.d.R.] di fatto non serve: il Governo deve semplicemente continuare a trasferire risorse adeguate alle Regioni affinché siano assicurati i fondi alle ASL e ai Comuni, per finanziare Centri Diurni e Comunità Alloggio, senza dimenticare il sostegno al domicilio sempre in base alle norme sui LEA. Gli Enti Locali possono ovviamente avvalersi di convenzioni con privati, ma il diritto all’accesso lo può garantire solo l’Ente Pubblico.
Semmai servirebbe una legge nazionale per stabilire obbligatoriamente che le strutture residenziali abbiano al massimo otto posti letto (e uno o due per il sollievo o l’emergenza), che non siano accorpate ad altre, per non riproporre i vecchi istituti e, soprattutto, che non vengano realizzate in zone isolate, bensì in un normale contesto sociale urbano raggiungibile con i mezzi di trasporto.