Quante saranno mai? Quante saranno mai le risorse presenti in internet che raccontano e descrivono la condizione della donna con disabilità? Tante! Molte di più di quelle che si sarebbe aspettato il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) quando ha deciso di annotarsele e provare a farne un repertorio. E, in effetti, abbiamo iniziato così, sottovalutando la dimensione del fenomeno. Con una semplice pagina web. Per ogni risorsa individuata una sintetica scheda. 
Alla prima pubblicazione il repertorio di risorse internet era ancora gestibile – le schede erano una trentina -, ma già al primo aggiornamento si iniziava a intravedere qualche problemino di usabilità: le schede erano una sessantina e la pagina web era diventata una sorta di “lenzuolo”. Quando il numero di pagine trovate ha sforato il centinaio, era chiaro che bisognava cambiare sistema e passare dal “lenzuolo” a un software capace di supportate gli utenti nella ricerca e nel recupero delle informazioni (Information Retrieval).
Ma che cos’è esattamente un repertorio di risorse fruibili via internet (in termini tecnici: VRD – Virtual Reference Desk)? In primo luogo va precisato che non si tratta di una semplice sitografia (ovvero di un puro elenco di indirizzi internet); infatti, nel VRD – come già accennato – per ogni risorsa individuata viene prodotta una scheda descrittiva (un record) nella quale sono indicati la denominazione della risorsa, i suoi contenuti informativi, dove è situata, chi l’ha pubblicata, chi l’ha prodotta/curata, l’aggiornamento (sempre che sia indicato) e tante altre informazioni che consentono di valutare in anticipo se quella risorsa potrebbe risolvere le nostre esigenze informative oppure no.
In secondo luogo è utile sapere che essendo i repertori prodotti e aggiornati da operatori/trici, e non da sistemi automatizzati, è azzerato il rischio che le risorse contenute in essi non siano rilevanti, ovvero non attinenti alla tematica presa in considerazione. Uno strumento del genere – ovviamente – non può contenere tutte le risorse pubblicate in internet, ma solo una selezione di esse; e tuttavia la precisione e la coerenza conferiti da un rigoroso protocollo di trattamento e inserimento dei dati ne fanno sicuramente un ottimo punto di partenza per le proprie ricerche sulla tematica considerata.
Per usare correttamente uno strumento come un repertorio, è indispensabile individuare con precisione i criteri con i quali sono state selezionate le risorse. Nel caso del VRD del Gruppo Donne UILDM, la raccolta è stata circoscritta alle sole risorse in lingua italiana di e su donne con disabilità. Questo vuol dire che non si estende, ad esempio, alle donne che si occupano di disabilità: madri, mogli/compagne/partner, assistenti di persone disabili, a meno che non siano disabili esse stesse.
Le ragioni di questa scelta sono sostanzialmente due. Una di carattere politico, volendo cioè dare specifico rilievo/visibilità alla condizione della donna con disabilità. L’altra di carattere pragmatico: per fare un buon lavoro era necessario progettare un servizio che fosse sostenibile da un ristretto gruppo di volontarie. Un requisito – quello della sostenibilità – che poteva essere soddisfatto solo restringendo l’area di indagine. Ovviamente nulla vieta che in futuro, qualora si verifichino le condizioni, quest’area possa essere gradualmente allargata.
Le schede relative alle risorse individuate sono state organizzate in sei classi (si veda alla sezione Sfoglia le risorse):
– pagine o siti che affrontano la tematica considerata in termini generali;
– iniziative ed eventi;
– opinioni;
– testimonianze e blog di singole donne;
– recensioni di libri o film;
– testi di cronaca.
L’utente potrà dunque fare le sue ricerche partendo dalla classificazione proposta, oppure, se preferisce, digitando in uno specifico campo la parola o il nome ricercato e avviando la ricerca attraverso l’apposito pulsante Cerca; a questo punto ulteriori funzioni consentono, ove fosse necessario, di affinare ulteriormente la ricerca. Chi fosse interessato a consultare solo gli ultimi inserimenti può utilizzare la sezione Nuove risorse; è inoltre possibile consultare le pagine di informazione sui criteri descrittivi e sugli standard di trattamento e contattare un’operatrice in caso di difficoltà (sezione Il progetto).
Le pagine schedate contengono informazioni molto diversificate. Ci sono infatti atti di congressi, vere e proprie monografie on line, biografie, interviste su aspetti specifici (ad esempio su esperienze sportive, sessualità ecc.), fotografie, la descrizione di progetti o di servizi, commenti su specifici avvenimenti che hanno riguardato donne disabili, pochi dati statistici, pagine di gruppi di donne con disabilità, storie di donne che scelgono il blog per raccontarsi, testimonianze, bibliografie, notizie su concorsi di bellezza e calendari realizzati da donne disabili, storie di maternità conquistata, iniziative contro la violenza, racconti di donne che praticano sport, recensioni di libri o di film, filmati e tanto altro.
La storia di chi ha vissuto l’esperienza dell’istituzionalizzazione coesiste con quella di chi sperimenta i progetti di assistenza autogestita (vita indipendente). Quella di chi vive in un letto impossibilitata a muoversi e vede il mondo attraverso il computer coesiste con quella di chi partecipa alle Paralimpiadi e le vince. Quella di chi si misura con un concorso di bellezza per dimostrare a se stessa e a tutti che disabilità e gradevolezza si possono incontrare armoniosamente coesiste con quella di chi al concorso di bellezza ci partecipa per vincere una protesi che da sola non potrebbe permettersi. La storia della piccola Ashley (la bambina di Seattle costretta a rimanere “bambina per sempre”) coesiste con quella di Riam Dean (la commessa disabile di Londra che fa causa alla Abercrombie & Fitch per discriminazione sul lavoro). La quotidianità delle Suore Sacramentine non vedenti coesiste infine con quella delle tre donne con disabilità intellettiva che – adeguatamente supportate – provano a vivere da sole in un appartamento di Firenze.
Non si può dire che una di queste storie sia più vera delle altre (sono tutte vere), né che alcune siano più rappresentative di altre: la femminilità ha tante sfumature. La sfida per chi documenta sarebbe quella di provare a coglierle tutte.
*Componente del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nel cui sito il presente testo è già apparso e viene qui ripreso per gentile concessione.
Il Gruppo Donne UILDM
È certamente una delle esperienze oggi più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – quella avviata nel 1998 dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), costituitosi allora, in modo informale, in occasione delle Manifestazioni Nazionali di Palermo dell’Associazione.
I suoi obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili. Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto da Francesca Arcadu, Annalisa Benedetti, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Gaia Valmarin e Marina Voudouri) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Questo fino alla recente costituzione del repertorio di cui si parla nel presente articolo, che costituisce certamente un importante, ulteriore salto di qualità.
