Vivere Ogni Istante e Connessi in Ogni Istante sono i due principali progetti promossi in questi mesi dall’ASITOI, l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, che si occupa di questa rara patologia del tessuto connettivo osseo – conosciuta anche come “malattia delle ossa di vetro” – la quale interessa una persona su 10.000 e causa fragilità e deformità dell’apparato scheletrico, disabilità motoria anche molto grave e problemi legati alle dinamiche respiratorie.
La prima iniziativa, a livello nazionale, riguarda il miglioramento dello stile di vita dei pazienti e dei loro familiari durante i lunghi periodi di degenza ospedaliera, ad esempio mediante la creazione di alloggi vicini ai centro medici o la convenzione con alberghi per ospitare i parenti dei ricoverati. Connessi in Ogni Istante, invece, è l’attuazione del progetto precedente per uno specifico caso in Lombardia, con l’obiettivo di creare una connessione internet nel Reparto di Riabilitazione Funzionale dell’Istituto La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) – centro di riferimento nazionale per la riabilitazione nell’osteogenesi imperfetta – ciò che consentirà a molti bambini e ragazzi ricoverati di studiare e di non perdere mesi di scuola e ai genitori che li assistono di lavorare anche a distanza.
Numerose, quindi, sono e saranno le iniziative dell’ASITOI, per raccogliere fondi utili a condurre in porto i due progetti, ma già in questi giorni – seguendo una tradizione consolidata dell’Associazione, spesso vicina al mondo della musica, come conferma ad esempio la collaborazione nelle Marche con la maratona musicale Fragile Rock (se ne legga anche in questo sito cliccando qui) – una partecipazione importante si avrà all’interno dei due concerti di Gianna Nannini (13 e 14 novembre) al Forum di Assago, presso Milano, con la nota cantante che insieme al proprio staff ha aderito con piacere all’iniziativa. Questo consentirà all’ASITOI di farsi conoscere sempre di più e di portare ulteriore “fieno in cascina” ai suoi attuali progetti. (S.B.)