“Nuovi” LEA: aprire subito un confronto con le Associazioni

«I nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) deludono sia i diritti umani che la scientificità», si era letto nei giorni scorsi in una nota della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). «Quel  testo – avevano aggiunto dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – non soddisfa affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo». Oggi anche l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) parla in una nota di «occasione persa» e di «provvedimento completamente da rivedere», rispetto appunto allo schema di Decreto contenente i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sembra ormai in dirittura d’arrivo, dopo che la Conferenza delle Regioni ha dato il proprio parere favorevole, pur condizionandolo a un’ulteriore successiva valutazione di copertura finanziaria.
«Abbiamo atteso per oltre un decennio – scrivono infatti dall’ANFFAS – che i LEA, emanati quindici anni orsono, fossero revisionati. L’auspicio era che così fossero resi chiaramente ed effettivamente esigibili i diritti delle persone con disabilità, colmate le lacune e le inefficienze più volte denunciate negli anni, realizzata la tanto attesa integrazione socio-sanitaria, mai compiutasi con l’emanazione dei LEP/LIVEAS [Livelli Essenziali delle Prestazioni/Livelli Essenziali di Assistenza Sociale, N.d.R.], e fornita adeguata allocazione alle necessarie risorse economiche. Purtroppo, non solo questo non si realizza, ma in tutto il provvedimento mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico-culturali in materia di disabilità: la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità; l’approccio bio-psico-sociale introdotto dalla Classificazione ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità; il modello della qualità della vita. È completamente assente, pertanto, la concezione di disabilità come interazione tra le caratteristiche della persona e il contesto in cui questa vive, con la conseguente necessità di fornire alla stessa sostegni adeguati (per qualità, quantità e intensità), che possano promuoverne e garantirne la piena inclusione e la partecipazione attiva alla vita sociale, avendo un impatto concreto e misurabile sulla loro qualità di vita».
«E come  può quindi il Governo – aggiunge la nota – giustificare di non aver tenuto in alcuna considerazione la Linea 5 del vigente Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità, approvato dal Governo stesso e adottato con il DPR del 4 ottobre 2013 o le Raccomandazioni che in questi anni il Comitato ONU sui Diritti dell’Infanzia ha rivolto al Governo italiano per garantire un tale approccio basato sui diritti di cittadinanza, specie in relazione ai bambini con disabilità, e neppure quanto emerso e raccomandato per i LEA in seno all’attuale Osservatorio Nazionale per la Condizione delle Persone con Disabilità, di cui il Governo deve tener conto?».

L’ANFFAS passa poi a segnalare ciò che specificamente riguarda le persone con disabilità intellettiva. «In tale contesto – si legge nella nota – e in coerenza anche con quanto già stigmatizzato dalla FISH, Federazione cui aderiamo, vogliamo richiamare l’attenzione su alcuni aspetti specifici che riguardano gli oltre due milioni di persone con disabilità intellettiva e più in generale del neurosviluppo che oggi vivono in Italia e che subiranno gli effetti negativi di tale provvedimento. Il tutto è evidentemente conseguenza del fatto che la stessa percezione della condizione di disabilità intellettiva – così come oggi definita e condivisa dalla comunità scientifica internazionale – sembra essere assolutamente sconosciuta al Ministero della Salute, poiché il testo presenta una serie di definizioni inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilità intellettive nelle varie fasi della vita (si parla ora di “minori con disturbo neuropsichiatrico”, ora di “persone con disabilità psichica”, ora ancora di “disabilità complessa” o “persone non autosufficienti”), con il serio rischio che, nella pratica attuazione, questa confusione determini non pochi problemi e negazione di diritti alle persone con disabilità intellettiva e ai loro familiari».

Nello specifico dello schema di Decreto, l’ANFFAS registra quindi: «1) La mancata previsione di una presa in carico tempestiva, globale e continuativa, attraverso il chiaro ancoraggio al progetto individuale del singolo, previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00 di cui non si trova alcun cenno nell’intero testo dei nuovi LEA (e che, invece, secondo la Legge del 2000, è il livello essenziale su cui far ruotare l’intera integrazione socio-sanitaria), lasciando così all’estro dei territori come e se creare, in materia socio-sanitaria, i generici “interventi sulla rete sociale” (del resto nella stessa Relazione Tecnica allegata allo schema di Decreto, si dichiara di lasciare invariata l’attuale assistenza socio-sanitaria); 2) la mancata previsione tra i LEA delle prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato specifiche per i disturbi dello spettro autistico, in dispregio di quanto previsto dall’articolo 3 della Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), dichiarandosi nella Relazione Tecnica che lo stesso provvedimento “non produrrà alcun maggiore impatto economico”, diversamente da quanto il ministro Lorenzin si era impegnata a fare in occasione della Giornata Nazionale sulla Disabilità Intellettiva alla presenza del Presidente della Repubblica, dichiarando  che non solo vi sarebbe stato un apposito capitolo dei LEA per l’autismo, con espresso riferimento alla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), ma che questo sarebbe stato finanziato con un fondo specifico di 50 milioni di euro; 3) la mancata previsione di percorsi di accoglienza all’attività ambulatoriale, di pronto soccorso, di day surgery e ospedaliera per persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo (si veda il Progetto DAMA-Disabled Advanced Medical Assistance e similari); 4) la mancata indicazione della necessità di attivazione di unità di odontoiatria speciale per persone con disabilità intellettiva, specie non collaboranti, in ogni àmbito territoriale ben determinato; 5) la cancellazione della sindrome di Down dall’elenco delle Malattie Rare e l’improprio inserimento della stessa nell’elenco delle Malattie Croniche e Invalidanti, con l’assurda conseguenza che, per esempio, gli esami per la diagnosi della sindrome, nonché i testi genetici dei familiari saranno soggetti a ticket; 6) L’esclusione per le persone con disabilità intellettiva che non hanno il controllo delle funzioni fisiologiche dall’erogazione di dispositivi medici monouso (come, per esempio, i pannoloni)».

«Il rischio concreto – dichiara a questo punto Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – è che si arrivi addirittura a un restringimento delle prestazioni in precedenza garantite alle persone con disabilità intellettive, nonché si perpetui la congerie di prestazioni fin qui erogate con scarsa efficacia ed efficienza, perché non riorientate all’interno del progetto di vita, che è cosa ben più ampia di un progetto assistenziale, pensato solo dal comparto sanità. Del resto, questo lo si evince chiaramente dalla Relazione Tecnica allegata allo schema di Decreto con cui saranno adottati i nuovi LEA, laddove si legge che nulla cambierà in tema di assistenza socio-sanitaria e non viene calcolato alcun impatto economico: segno che nemmeno un euro dei circa 800 milioni previsti dalla Legge Stabilità per il 2016 sarà destinato a tale grande area dei LEA».
«Trattandosi poi di livelli essenziali da garantire in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale – aggiunge Speziale – occorre determinare chiaramente la modalità di attuazione e di monitoraggio delle prestazioni in essi previsti, onde evitare che si continuino a perpetuare differenze di offerta e di risposta tra le varie Regioni o, in moltissimi casi, addirittura tra ASL e Distretti Socio-Sanitari delle medesime Regioni. Occorre altresì chiarire le modalità di individuazione dei fabbisogni territoriali, di eliminazione/contenimento delle liste di attesa e di compartecipazione al costo delle prestazioni, al fine di garantire l’accesso ad inderogabili prestazioni e servizi di un’enorme platea di cittadini con disabilità, spesso, invece, esclusi e costretti a dover ricorrere a servizi privati, con ulteriore depauperamento delle proprie condizioni economiche».
«Tutto ciò – conclude il Presidente dell’ANFFAS – si sarebbe potuto evitare, se nella costruzione dei nuovi LEA – quale patto di uguaglianza ed equità che lo Stato, per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, stipula con i cittadini per la tutela della loro salute – si fosse prevista la partecipazione anche del movimento delle persone con disabilità e delle loro Associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora tutto ciò non è avvenuto, avendo il Ministero solo provveduto a presentare i LEA in Conferenza Unificata Stato-Regioni e non risultando neppure una condivisione con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’impostazione inerente l’assistenza socio-sanitaria. Pertanto, come ANFFAS, desideriamo lanciare un pressante e urgente richiamo al Governo, per aprire immediatamente un confronto con le Associazioni maggiormente rappresentative, affinché il provvedimento venga integralmente ricalibrato nell’ottica sopra descritta, prima di essere sottoposto alle Commissioni Parlamentari, all’interno delle quali chiediamo sin d’ora di essere auditi». (S.B.)