Non sarà il “classico” convegno scientifico, ma una vera giornata di confronto, che rappresenterà l’atto conclusivo di un percorso di indagine online, nel quale sono stati coinvolti genitori e familiari di persone con autismo di tutta Italia. Si tratta di Autismo: parlano i genitori – Le domande dei familiari e le risposte della comunità scientifica, iniziativa in programma presso il Centro Congressi De Filippi di Varese per domani, 11 novembre, organizzata dal Centro Studi e Formazione della Fondazione Renato Piatti – che recentemente, come abbiamo riferito, ha inaugurato nella città lombarda una nuova struttura dedicata specificamente a bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico – insieme all’ANFFAS Varese (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale), nel cui alveo è nata nel 1999 la stessa Fondazione Piatti.
«Nell’ampio e variegato mondo del dibattito in corso sugli autismi – spiegano dalla Fondazione Piatti – abbiamo deciso di “mescolare le carte”, ritenendo che il punto di partenza non risieda negli approcci teorici o negli aggiornamenti scientifici, bensì nelle domande più ricorrenti e “pervasive” dei genitori e dei familiari che vivono ogni giorno insieme a persone con autismo. Domande che non sempre trovano spazio in convegni e conferenze su queste tematiche».
Proprio da questi presupposti, dunque, è stato ideato il Progetto di ricerca sugli interrogativi prevalenti dei familiari di persone con autismo nel corso della vita, basato su un questionario che, pubblicato in rete per quasi quattro mesi, ha permesso di raccogliere informazioni dirette da chi, nel nostro Paese, l’autismo lo vive in casa ogni giorno. I questionari ricevuti – circa un centinaio – sono stati quindi analizzati da un Comitato Scientifico appositamente costituito per affrontare quattro tematiche precise (la diagnosi, gli interventi, la ricerca e la qualità della vita) e la sintesi tra le domande dei familiari e le possibili risposte della comunità scientifica avverrà durante la giornata di studi dell’11 novembre.
A ricevere i convenuti saranno Cesarina Del Vecchio, presidente della Fondazione Piatti, Emilio Rota, presidente dell’ANFFAS Lombardia e Paolo Bano, presidente dell’ANFFAS di Varese.
I lavori, coordinati da Michele Imperiali, direttore generale della Fondazione Piatti, vedranno poi la partecipazione di autorevoli esperti, come Francesco Barale dell’Università di Pavia (Department of Brain and Behavioural Sciences), Laboratorio Autismo Fondazione Genitori per l’Autismo di Cascina Rossago (Pavia); Luigi Croce, docente di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica di Brescia; Maria Luisa Scattoni, ricercatrice al Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità e cofondatrice dell’AIRA (Associazione Italiana Ricerca Autismo); Paola Visconti, responsabile dell’Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Le conclusioni saranno affidate a Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS e sono attesi anche i rappresentanti scientifici della Fondazione Telethon, che ha siglato qualche anno fa un accordo di collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo.
«Vogliamo avere con noi tanti genitori e familiari l’11 novembre – dichiara Michele Imperiali – perché sono loro i protagonisti assoluti ed è a loro che tutti noi dobbiamo prestare ascolto. Le buone prassi nel trattamento dell’autismo, così come gli sviluppi della ricerca, non possono prescindere dalle famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessia De Rubeis (alessia.derubeis@atlantiscompany.it); info@fondazionepiatti.it.