È decisamente un compleanno importante, quello che si appresta a festeggiare in questo mese di dicembre Parent Project. Nata infatti nel mese di dicembre del 1996, questa Associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le forme più gravi tra queste malattie, compirà nei prossimi giorni i suoi primi vent’anni, tirando le somme di due decenni di attività all’insegna della crescita continua, arrivando oggi ad essere punto di riferimento per circa settecento famiglie e sviluppando attività e reti di relazioni sempre più variegate. Si calcola in tal senso che oggi la comunità coinvolta da Parent Project – Associazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – comprenda circa ventimila persone, tra famiglie, volontari, ricercatori, sostenitori.
Per celebrare, dunque, questo importante anniversario con la propria comunità, dando vita al contempo a un momento di condivisione e di festa, ma anche di sensibilizzazione rivolta all’esterno, è stata organizzata per lunedì 19 dicembre, presso l’Auditorium del Massimo di Roma (Via Massimiliano Massimo, 1, ore 20.30), una grande serata musicale, che vedrà la partecipazione dell’Orchestra Giovanile di Roma, del ballerino Patrizio Bucci, nonché di altri personaggi noti del mondo dello spettacolo, già in passato vicini all’Associazione, come le attrici Milena Miconi, Agnese Nano e altri ancora.
L’evento, per altro, sarà dedicato soprattutto alla musica classica, con i vari brani intervallati da monologhi teatrali e da altri momenti speciali dedicati alla storia di Parent Project. «Un’occasione preziosa di visibilità e di informazione – sottolineano dall’Associazione -, per dare risalto all’importante lavoro da noi svolto e alle sfide che l’intera comunità Duchenne e Becker abbraccerà nel prossimo futuro».
Ma sarà tutto il prossimo fine settimana particolarmente intenso per Parent Project, in quanto, facendo un piccolo passo indietro, sabato 17 (ore 20.45) e domenica 18 (ore 17.30), sempre all’Auditorium del Massimo di Roma, è in programma un ritorno particolarmente gradito, con la compagnia teatrale La Favola di Ernesto-Parent Project Team, composta da Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello della Capitale e da volontari, che tornerà a esibirsi per la diciassettesima volta, devolvendo il ricavato degli spettacoli alla ricerca sulle distrofie di Duchenne e Becker. In scena sarà la commedia musicale Un giorno alle Terme, ambientata nell’antica Roma neroniana, su testo scritto da Luca Buccella, Gianni Buontempi e Michele Livrizzi.
Nello specifico, il progetto di ricerca che verrà finanziato quest’anno sarà una borsa di studio per Luca Tucciarone, dottorando attivo presso il gruppo di Pier Lorenzo Puri, alla Fondazione Santa Lucia di Roma, che studia le possibili strategie per aumentare la rigenerazione muscolare in pazienti con distrofia di Duchenne.
Tornando poi alle serate di Un giorno alle Terme, patrocinate dal Consiglio Regionale del Lazio e dal Comune di Roma, il conduttore sarà Federico Ferraro, che coordinerà la direzione artistica insieme a Gianni Buontempi, il quale ultimo firmerà anche le musiche e la regia. Le coreografie sono state affidate a Maurizio Severa e le scenografie, ideate da Gabriella Buccella, verranno realizzate dalla Ellepidue. Gli arrangiamenti, infine, verranno curati da Cristiano Petrucci.
«Il tema che darà il senso al nostro spettacolo – spiega Buontempi – sta tutto in un quesito: quale domani? Oggi, infatti, la cura sembra sempre più a portata di mano per i ragazzi con distrofia di Duchenne, ma l’ultimo tratto di strada è sempre il più faticoso e l’impegno di tutti sta nel creare per questi giovani le condizioni di vita futura compatibili con le loro esigenze di autonomia e piena integrazione con la società civile».
La serata del 17 dicembre, va ricordato inoltre, sarà sostenuta anche quest’anno dalla Federazione CONFSAL UNSA, il più grande sindacato autonomo del comparto delle funzioni centrali. «Ci avviamo a chiudere un anno – dichiara Massimo Battaglia, che ne è il segretario generale – fatto di confronti, talvolta anche duri, con il Governo e più in generale con la Pubblica Amministrazione, nel tentativo di restituire ai lavoratori il diritto a un giusto contratto. Farlo con un atto concreto di solidarietà verso i ragazzi e le famiglie di Parent Project ci riempie di legittimo orgoglio».
Due parole in più, per concludere, sulla compagnia della Favola di Ernesto-Parent Project Team, che dopo essersi esibita per la prima volta nel dicembre del 2000, da allora allestisce e mette in scena ogni anno un testo dedicato all’Associazione Parent Project, a titolo di volontariato, autotassandosi per sostenere le spese della realizzazione. Il primo attore e presidente della compagnia è Federico Ferraro, ufficiale giudiziario che, insieme a Gianni Buontempi, è l’organizzatore degli spettacoli.
Da quell’esordio di sedici anni fa sono stati raccolti in totale circa 340.000 euro, somma interamente donata a Parent Project, per finanziare progetti volti a trovare una cura contro le distrofie di Duchenne e Becker. (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
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