Per contribuire a un mondo senza sclerosi multipla

C’è qualcosa di grande che puoi lasciarle in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla: è questo il messaggio su cui si basa la Campagna Lasciti dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che a partire dal 23 gennaio e fino a domenica 29, promuove la propria Settimana Nazionale dei Lasciti, iniziativa giunta alla tredicesima edizione, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato e la collaborazione di UBI Banca.

Secondo un’indagine di Gfk Eurisko, 7 italiani su 10 sanno cos’è un testamento solidale e il 14% ha già fatto (3%) o intende fare un lascito solidale (11%): nel 2012 erano il 9%. Tra chi non ha figli, la predisposizione schizza al 27%, mentre gli italiani che escludono questa opzione scendono dal 74% al 59%: c’è ancora molto da fare, dunque, ma il segnale è certamente incoraggiante.
Fare un lascito solidale è un atto di generosità, di amore e di grande valore, alla portata di tutti e non costa niente; non è vincolante e non va a toccare i diritti dei propri cari. Sostenere altresì con una disposizione testamentaria l’AISM e la sua Fondazione FISM significa garantire i servizi sanitari e sociali alle oltre 110.000 persone colpite da sclerosi multipla e dare un futuro alla ricerca su questa malattia.
«Puntiamo in particolare sull’informazione – sottolinea Lisa Orombelli, direttore della Raccolta Fondi AISM – e in tal senso, grazie alla collaborazione con i notai, promuoveremo in questa settimana ben trentaquattro eventi su tutto il territorio. Il nostro obiettivo è offrire informazione su una materia tecnica e apparentemente distante dalla vita di tutti i giorni, quale il diritto delle successioni e sensibilizzare sull’importanza dei lasciti per sostenere la ricerca e potenziare i servizi rivolti alle persone con sclerosi multipla».

3.400 nuovi casi all’anno, una nuova diagnosi ogni 3 ore: cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, la sclerosi multipla – per la quale non esiste ancora una cura risolutiva – è una grave malattia del sistema nervoso centrale che colpisce, come già accennato, oltre 110.000 persone in tutta Italia e soprattutto i giovani sotto i 40 anni e le donne.
Ma come può un lascito aiutare l’AISM e la sua Fondazione FISM? Ogni dono, piccolo o grande che sia, può fare la differenza. Ad esempio, con 5.000 euro si può attivare un nuovo Sportello di accoglienza, informazione e orientamento per le persone che convivono con la sclerosi multipla; con 10.000 euro si può acquistare un’apparecchiatura elettromedicale, come l’elettromiografo, che valuta l’attività muscolare, e l’urofllussometro per un’indagine urodinamica, entrambe importanti funzioni che vanno monitorate nelle persone con sclerosi multipla; con 24.000 euro, infine, si può erogare una borsa di studio annuale per un giovane ricercatore.
E a proposito di quest’ultimo punto, va ricordato che nel corso del 2015 l’AISM ha destinato 4,3 milioni di euro alla ricerca, per un totale di 27 tra progetti e borse di studio. Complessivamente, ammonta a ben 57 milioni di euro l’investimento dell’Associazione nella ricerca, in questi ultimi ventisei anni, di cui 20 milioni solo nell’ultimo triennio. 374, infine, i ricercatori finanziati dal 1987 a oggi.

Qualche storia, infine, di persone e testamenti.
Filippo M. aveva 23 anni quando gli venne diagnosticata la sclerosi multipla. Anche grazie al suo lascito è stato possibile realizzare una struttura attrezzata in cui si svolgono attività di ricerca all’avanguardia in ambito riabilitativo e vengono garantiti servizi di riabilitazione alle persone con sclerosi multipla e patologie similari.
Filippo, infatti, aveva un grande sogno: fare il medico per aiutare gli altri. Era iscritto a Medicina, era fidanzato e aveva un brillante futuro davanti a sé. E tuttavia, proprio nel momento in cui la vita è più ricca di progetti, si ritrovò nel buio della malattia. Tutti i suoi sogni svanirono e fu costretto a lasciare l’Università. Decise allora di fare un lascito importante in favore dell’AISM, consentendo all’Associazione di realizzare il Polo Specialistico di Genova, con l’obiettivo di garantire a tante persone il futuro di cui egli non aveva potuto beneficiare.

Paolo, invece, ha 43 anni e da ventuno convive con una forma particolarmente aggressiva di sclerosi multipla. Deve spostarsi in carrozzina e dev’essere  aiutato in tutte le normali attività quotidiane. Negli ultimi tempi è afflitto non solo dal proprio stato di salute, ma anche dalla preoccupazione che i suoi familiari, per occuparsi a tempo pieno di lui, debbano rinunciare sempre di più alla loro vita. Per alleviare quindi il carico della famiglia, Paolo risiede per una settimana al mese nel Centro AISM di Trieste, una struttura in cui convivono un Centro Diurno e una Comunità Residenziale, aperti sia alle persone con sclerosi multiple che a persone con diverse disabilità motorie acquisite da adulti.
Quello che però Paolo non sa è che il Centro AISM di Trieste potrebbe anche avere un altro nome, ossia Centro Alessandro B. È stato infatti proprio Alessandro B. la persona che ha contribuito a rendere tutto ciò possibile, sostenendo le attività socio-assistenziali del Centro, con un generoso lascito per l’AISM. Ed è grazie ad Alessandro che è stato possibile riportare serenità nella vita di Paolo, della sua famiglia e di tante altre persone come loro. (B.E. e S.B.)