«Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della Legge 167/16 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte»: lo ha dichiarato in una nota Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando alcune recenti dichiarazioni del ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Tra le novità dei nuovi LEA, infatti, da poco approvati dal presidente del Consiglio Gentiloni e in attesa della registrazione della Corte dei Conti e della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, a riguardare le Malattie Rare non vi è solo l’inserimento di oltre centodieci nuove patologie nell’elenco delle stesse, ma anche l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie, attraverso il finanziamento della citata Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie).
All’approvazione di quest’ultima, lo ricordiamo, anche il nostro giornale aveva dato ampio spazio, così come alle lunghe battaglie condotte negli anni precedenti per ottenerla. Si tratta di una norma entrata in vigore il 15 settembre dello scorso anno, prescrivendo appunto che gli screening neonatali – esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita, per diagnosticare malattie rare ma curabili – entrassero nei LEA e diventassero obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita.
«Da quando entreranno in vigore i LEA – sottolinea a tal proposito Ciancaleoni Bartali – i finanziamenti saranno pronti, ma mancano ancora due passaggi fondamentali: il Decreto Attuativo e la nomina del Centro di Coordinamento. Per quanto riguarda il primo, i contenuti potrebbero anche essere i medesimi del Decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 13 ottobre 2016 (Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie) e tuttavia serve un nuovo atto perché quello era un Decreto di Attuazione dell’articolo 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014, mentre ora si deve fare riferimento alla Legge 167/16. Per quanto riguarda invece il Centro di Coordinamento, organo fondamentale per un’efficace applicazione della Legge e soprattutto per un efficiente uso dei fondi, non si hanno ancora notizie ufficiali, nonostante siano circolati dei nomi. Ci auguriamo solo che in questo organismo siano nominati dei veri esperti in fatto di screening metabolico allargato, che abbiano esperienza nella sua applicazione e nella gestione del percorso di presa in carico».
«Siamo dunque fiduciosi – conclude la responsabile dell’OMAR – nel fatto che il Ministro voglia porre in essere velocemente ogni atto necessario e si impegni a vigilare sulla corretta applicazione di questa Legge tanto importante per garantire uniformità di accesso dei neonati al percorso di screening neonatale». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Stefania Collet), ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it).