Quello che le parole nascondono. Cose tipo patologie oncoematologiche e neurologiche, diabete infantile, sindromi rare, patologie reumatologiche, malattie croniche dell’intestino, atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 e 2. Tutto grave e cronico. Fermarsi lì non basta. Perché dietro ci sono le persone, le loro storie, i loro affetti. Allora cambia la visione. E arriva Dynamo Camp!
Voci. I nomi non importano. Hanno fra i 6 e i 17 anni. Ragazze e ragazzi, bambini e bambine che vivono una condizione di malattia e/o disabilità. «Vai a Dynamo e dimentichi la parola difficile!». «Dynamo Camp significa famiglia, e famiglia significa che nessuno rimane solo». «Qui ti senti bella anche senza capelli. Forse sono fiera di non averli». «È un altro mondo, anche i più sfortunati si sentono normali». «Voglio essere libera come alla Dynamo… anche nella vita». «Mi sento capito e accettato. E ci si diverte. Un premio di consolazione per ciò che mi ha dato la vita».
Ecco, potrebbero bastare queste frasi. Ma non basta, invece. Perché Dynamo Camp è una di quelle realtà che ti fa pensare a quanto di bello si possa fare per gli altri. Già grande, ma che mira ad esserlo ancora di più. Dynamo Camp è una vacanza. Lo fa con le cose semplici e bellissime che amano i bambini. Attraverso lo sport, la musica, l’arte, il gioco. Parola d’ordine: divertimento.
Serena Porcari è una delle anime che lo rendono possibile: Dynamo Camp è nato con lei. Manager in IBM, nel 2004 la chiama l’imprenditore Vincenzo Manes: «Ho in mente un progetto non profit. Hai voglia di farlo con me?». Per fortuna interviene la follia. Che in questo caso è molto lucida, però. Serena lascia IBM: «Mi piaceva l’idea di lavorare con lo spirito del non profit e l’organizzazione del profit».
Si guarda a quello che accade negli Stati Uniti. Viene contattato l’attore Paul Newman, che nel 1988 aveva fondato il SeriousFun Children’s Network, grande organizzazione non profit, che in tutto il mondo promuove e gestisce camp di vacanza appositamente strutturati per ospitare gratuitamente bambini affetti da patologie gravi e croniche.
Serena lavora all’organizzazione come in una grande azienda: «Primi obiettivi: stringere i rapporti con ospedali e associazioni, trovare le persone giuste, stabilire i programmi». Serve un luogo. Interviene una grande industria, la KME, a donarlo. Lì dove c’era una cartiera e una riserva di caccia. Si trova nel cuore della Toscana, a Limestre, in provincia di Pistoia, all’interno di un’oasi affiliata al WWF, l’Oasi Dynamo: più di mille ettari nella natura verso gli Appennini, tra San Marcello Pistoiese e Piteglio. Ci vogliono tre anni. Nel 2007 i primi Camp. Poi l’idea si affina con il tempo e nel 2010 si arriva a quella che porta all’attuale.
Gli ospiti provengono da tutta Italia e ci sono anche programmi concepiti per la famiglia. Una malattia grave o cronica che colpisce un bambino riguarda infatti anche coloro che sono più vicini. Le esperienze vengono condivise. Fondamentale.
Irene e Ivan sono stati ospiti di un programma per famiglie con figli con sindrome di Rett, quella che è la seconda causa di ritardo mentale nelle bimbe, note anche come “bambine dagli occhi belli”, perché riescono a comunicare solo con lo sguardo: «Grazie a Dynamo – raccontano – abbiamo trovato la forza di avere un secondo figlio».
Ci sono programmi dedicati a fratelli e sorelle, loro senza patologie o disabilità, quelli che gli anglosassoni e ormai tutti chiamano Siblings. Gabriele, 14 anni, che suona il pianoforte, con un tumore, all’inizio non lo comprendeva: «Pensavo non avesse il diritto di venire. Qui deve stare chi ha avuto un limone spremuto in faccia dalla vita. Ma ho cambiato idea. Anche lui deve divertirsi, ha sofferto quando ero in ospedale».
Particolare non secondario: è tutto completamente gratuito. E ci sono programmi, sempre gratuiti, per giovani gravemente malati anche fuori dal Camp, con il Progetto Outreach: in ospedali, case famiglia e a bordo del truck Dynamo Off Camp in numerose città. Ci sono ragazze e ragazzi che, dopo essere stati ospiti, raggiunta la maggiore età desiderano diventare volontari (e sono coloro che meglio capiscono cosa significa la sofferenza della malattia e la necessità di integrazione, socialità e riacquisizione di fiducia in se stessi).
Michela oggi ha 20 anni, studia lingue e fa la volontaria in ospedale. Ne aveva 7 quando le venne diagnosticata la leucemia. Al Gaslini di Genova le indicarono il Dynamo Camp. Oggi ha tatuato il logo di Dynamo sul braccio e ha seguito il Programma Leaders in Training, che l’ha portata a essere volontaria. Nel 2016 c’è stato l’inserimento di 12 volontari Leaders in Training, e si lavora affinché diventino 70 in questo 2017.
Dieci anni fa Dynamo Camp partì con 30 fra ragazzi e ragazze. I numeri di oggi sono impressionanti: in dieci anni sono stati accolti 5.745 bambini in programmi per Soli Camper e 5.432 bambini, ragazzi e genitori nei programmi per le famiglie; 12.878 bimbi hanno partecipato ad attività di Outreach nelle principali città italiane. Sono stati infine coinvolti e formati 4.593 volontari da tutta Italia e oggi ci sono 56 dipendenti e 76 persone di staff stagionale. Il network, infine, comprende oltre 140 ospedali e associazioni in tutta Italia.
Testo già apparso in “InVisibili“, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Vacanza e di più. Dynamo Camp luogo del cuore”. Viene qui ripreso – con alcuni riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.
Dieci anni di Dynamo Camp
Dal 2007 Dynamo Camp accoglie gratuitamente in Toscana per periodi di vacanza bambini/e e ragazzi/e con patologie gravi o croniche, principalmente oncoematologiche, neurologiche e diabete, e li coinvolge in programmi volti a svago e divertimento, ma soprattutto a riacquisire fiducia. In sessioni dedicate, vengono accolte anche la famiglia o i fratelli e sorelle senza patologie o disabilità (siblings). Vi sono programmi anche esterni: ospedali, case famiglia, a bordo di un truck (Dynamo Off Camp).
Il progetto fa parte della famiglia internazionale di camp SeriousFun Children’s Network, fondata dall’attore Paul Newman nel 1988. (C.A.)
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