Voluta dal 2008 in una data non casuale, ovvero “rara per definizione”, com’è quella del 29 febbraio (negli anni non bisestili l’evento si celebra il 28 febbraio), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si concentra ogni anno su un tema specifico, accompagnato da uno slogan.
Quello scelto per il 28 febbraio di quest’anno è Con la ricerca le possibilità sono infinite, a significare molto semplicemente che la ricerca sulle Malattie Rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.
Durante questa decima edizione dell’evento, dunque, si punterà soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare lo studio delle Malattie Rare, con la consapevolezza che la ricerca può essere la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una Malattia Rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.
In tale àmbito, ampio spazio verrà dato al ruolo essenziale giocato, nel campo dalla ricerca, anche dai pazienti. «Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente – spiegano infatti da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che coordina le iniziative previste in tutta Italia per il 28 febbraio – sta portando la ricerca ad essere più mirata ai bisogni di salute di chi soffre di patologie rare. Oggi, infatti, in diversi casi i pazienti sono: motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende; sostenitori della ricerca, promuovendo azioni di raccolta fondi o partecipando a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca; partner in progetti di ricerca, inclusi nella governance del progetto; presenti come soggetti già nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato».
«Il ruolo del paziente – proseguono dalla Federazione, entrando ancor più nel dettaglio – sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla Sperimentazione Clinica che entro il 2018 entrerà in vigore in Italia e nel quale il paziente stesso sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici».
«Il nostro organismo – concludono da UNIAMO FIMR – ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha da vari anni promosso il ruolo centrale della persona affetta da Patologia Rara nei processi di ricerca e in quelli decisionali, con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle Associazioni affiliate. Nella prossima Giornata delle Malattie Rare, dunque, sarà importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca sulle Malattie Rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle Associazioni di pazienti, pur restando da fare un cammino ancora lungo. L’imminente evento, pertanto, saràla giusta occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e a renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle Malattie Rare e non solo».
Saranno più di 100, quest’anno, le iniziative previste in tutto il Paese (a questo link è disponibile l’elenco completo), coinvolgendo 70 città e 177 Associazioni di pazienti.
Tre, infine, gli appuntamenti a carattere nazionale organizzati a Roma, del primo dei quali (Rari, mai invisibili), svoltosi il 20 febbraio scorso, abbiamo già riferito in altra parte del giornale.
Sabato 25, poi, alla Casa del Cinema (ore 16-20) è in programma Uno sguardo raro, festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema delle Malattie Rare, promosso da UNIAMO FIMR, coprodotto insieme a Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen.
Lunedì 27, quindi, nell’auletta dei Gruppi Parlamentari alla Camera dei Deputati, è prevista la giornata intitolata anch’essa Con la ricerca le possibilità sono infinite, che vedrà in mattinata la premiazione del nono Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare, promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
Successivamente, nel pomeriggio, si parlerà di ricerca, durante l’incontro intitolato Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la ricerca?.
L’intera giornata sarà curata dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.
E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che in cinque città (Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze), aprirà la mostra Rare Lives, fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme a UNIAMO-FIMR e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una Patologia Rara. Si tratta di una rassegna per immagini sulle necessità, le speranze, le difficoltà e anche le gioie dei piccoli e grandi guerrieri che quotidianamente affrontano la loro battaglia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.