«Anche quest’anno ci schieriamo in favore della ricerca, ma soprattutto in favore di tutte quelle persone che hanno un maggiore bisogno di tutela e sostegno, mettendo a disposizione tutto il nostro bagaglio di conoscenze, buone prassi, attività e ricerche scientifiche, al fine di migliorarne le condizioni di salute e allo stesso tempo la qualità di vita».
Lo si legge in una nota prodotta dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, centrata sul tema Con la ricerca le possibilità sono infinite, come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale.
A proposito di tale evento, l’ANFFAS – da sempre impegnata sul tema delle Malattie Rare, che spesso sono all’origine della gran parte, se non della totalità delle disabilità intellettive – intende innanzitutto «esprimere nuovamente rammarico per una situazione che sembra immutata negli anni. Moltissime Malattie Rare, infatti, sono ancora in attesa di una diagnosi o vengono diagnosticate con estremo ritardo, ciò che – insieme a un numero non sufficiente di operatori e strutture in grado di dare risposte soddisfacenti – non consente una presa in carico adeguata, una tempestività delle terapie e delle consulenze mirate e, in particolare per le disabilità intellettive, porta a delle forti problematiche relative alla gestione assistenziale, educativa, riabilitativa e farmacologica, andando ad inficiare ovviamente la vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie».
Quanto espresso, consente all’Associazione di ribadire ancora una volta un concetto quanto mai importante, portato avanti già da tempo, in linea con il messaggio stesso della Giornata delle Malattie Rare, «ossia che al centro di tutto c’è la persona, che non dev’essere confusa con la sua malattia: la persona e la sua qualità di vita devono essere infatti le priorità per tutti gli attori che operano in questo àmbito, dai professionisti sanitari agli esponenti delle Istituzioni. Si tratta di un concetto che sin dall’inizio abbiamo portato nell’ormai nostra consolidata partnership con la Fondazione Telethon, un impegno che da anni ci vede collaborare con essa, per promuovere la ricerca scientifica, in un’ottica di tutela della persona a trecentosessanta gradi, e non solo da un punto di vista medico, per dare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento».
«Se infatti è indispensabile sostenere la ricerca – concludono dall’ANFFAS – è anche fondamentale dare la giusta attenzione alle persone e alla loro inclusione sociale e qualità di vita». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net (Roberta Speziale).