«La pubblicazione dei LEA in Gazzetta Ufficiale è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso. Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Infatti, ciò che i Malati Rari e, come loro, tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto, ma l’applicazione dei contenuti. Attendono cioè di vedersi erogare prestazioni dalle proprie ASL, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo».
Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la pubblicazione finalmente avvenuta il 18 marzo scorso in Gazzetta Ufficiale del Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero delle prestazioni e dei servizi che il Servizio Sanitario Nazionale dovrebbe garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.
«Se i nuovi LEA sono entrati in vigore ufficialmente dal 19 marzo – viene sottolineato dall’OMAR -, non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Innanzitutto, lo stesso Decreto prevede che l’elenco comprendente 110 Malattie Rare in più sia operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, quindi a settembre. Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle Regioni e alle Province Autonome, spetterà a una serie di Accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare».
«Per la comunità dei Malati Rari, dunque, è certamente un giorno di festa – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – ma è anche il momento a partire dal quale sarà necessario vigilare sulla corretta e uniforme applicazione. Da parte nostra saremo al loro fianco in quest’opera di monitoraggio, in particolar modo sul tema degli screening neonatali. Non bisogna infatti lasciare che accada quello che è già avvenuto con lo screening per la fibrosi cistica, che a vent’anni di distanza non veniva ancora fatto in tutte le Regioni!».
Per quanto riguarda infine lo specifico delle Malattie Rare, tra le novità più rilevanti del documento firmato il 12 gennaio scorso dal presidente del Consiglio Gentiloni, i punti che riguardano la sfera delle Malattie Rare ricordati dall’OMAR sono il già menzionato inserimento di oltre 110 nuove patologie nell’elenco delle Malattie Rare e l’introduzione dello screening neonatale metabolico allargato attraverso il parziale finanziamento della Legge 167/16. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Paola Perrotta), ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.