Malati “in cronica attesa”

Anni di attesa per una diagnosi, mesi per una visita, per un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all’ascolto è sempre più ridotto e le ore dedicate all’assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue: è questa, oggi, la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare, secondo il XV Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, significativamente intitolato In cronica attesa, presentato in questi giorni dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva.

«Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari – si legge tra l’altro nel comunicato prodotto dal CnAMC, in occasione della presentazione del Rapporto – devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: fino a 10.000 euro all’anno per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio; fino a 60.000 euro all’anno per pagare la retta della Residenza Sanitaria Assistita. A questo si aggiunge la burocrazia “trita-diritti”, perché non si snelliscono le procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili, l’assegnazione del contrassegno auto per invalidi o il rinnovo della patente. Anzi, capita che anche quando la semplificazione c’è, nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap».

Al Rapporto realizzato quest’anno hanno partecipato 46 Associazioni aderenti al CnAMC, rappresentative di oltre 100.000 cittadini affetti per il 64% da patologie croniche e per il restante 36% da malattie rare. Le stesse sono state intervistate tramite un questionario strutturato, a partire dai punti cardine del Piano Nazionale della Cronicità, varato nel settembre dello scorso anno dal Ministero della Salute, al fine di individuare gli elementi positivi e quelli critici su cui occorrerà lavorare per garantire una reale presa in carico dei pazienti.
A proposito di quest’ultimo, Tonino Aceti, responsabile del CnAMC, sottolinea che «a distanza di circa sette mesi dalla sua introduzione – alla cui stesura e approvazione abbiamo anche noi contribuito – non possiamo permettere che esso rimanga solo sulla carta. Infatti, ci risulta che, ad oggi, solo le Regioni Umbria e Puglia abbiano recepito formalmente il Piano; altre, ma ancora troppo poche, si stanno muovendo e lo fanno in ordine sparso. Chiediamo dunque che entro l’anno tutte le Regioni lo recepiscano formalmente con delibera e che il Ministero della Salute istituisca al più presto la cabina di regia, garantendo la partecipazione di Associazioni di cittadini e pazienti».
«Rispetto alle strategie di finanziamento del Piano – aggiunge Aceti -, si potrebbe contare su circa 21 milioni di euro, relativi al PoN GOV [Programma Operativo Nazionale Governance, N.d.R.] Cronicità e Sanità Digitale per gli anni 2016-2023, ma anche su questo è necessario accelerare. E ancora, servono segnali e impegni concreti per la vita quotidiana dei pazienti: un piano nazionale per la semplificazione della burocrazia, a cominciare dalle procedure per il rinnovo del piano terapeutico sui farmaci salvavita, per il rilascio di protesi e ausili, per superare gli ostacoli nel riconoscimento di invalidità civile ed handicap. E da ultimo, ma non ultimo, un impegno per assicurare percorsi di cura reali ed esigibili per tutti: in tal senso deve essere direttamente il Servizio Sanitario Nazionale a prenotare esami, visite e prestazioni di controllo per il cittadino con malattia cronica o rara e a garantirli in tempi certi». (S.B.)