Insieme, per cambiare la realtà della sclerosi multipla

L’“antipasto” è in programma per il 27 e 28 maggio, in quattrocento piazze italiane, con l’iniziativa delle Erbe Aromatiche di AISM, i cui fondi raccolti andranno interamente alla ricerca scientifica, animando tuttavia un’iniziativa utile anche a parlare di sclerosi multipla con i cittadini, grazie a ricercatori e volontari formati sul tema.
Prenderà il via così la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, il principale appuntamento promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), su quella che costituisce la prima causa di disabilità nei giovani, dopo gli incidenti stradali, colpendo una persona ogni tre ore e venendo diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni. Ad oggi si stima che le persone affette nel mondo siano circa 3 milioni (600.000 in Europa, 114.000 solo in Italia).

Dopo quello del prossimo weekend, un altro grande appuntamento sarà il tradizionale congresso scientifico della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, intitolato quest’anno Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla e in programma per il 29 e 30 maggio a Roma (Roma Lifestyle, Via Giorgio Zoega), con l’intervento di ben duecento ricercatori, provenienti dall’Italia e dall’estero, che faranno il punto sulla ricerca scientifica nazionale e internazionale.

Il clou della Settimana si avrà quindi il 31 maggio, che coinciderà con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, quando settanta Paesi saranno idealmente connessi grazie alla campagna denominata #LifewithMS (letteralmente “vivere con la sclerosi multipla”), iniziativa molto “social”, perché chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare come si convive con la malattia, quali ne siano i sintomi visibili e invisibili e come si possa riuscire, nonostante le tante difficoltà, a conquistarsi ogni giorno una vita di qualità.
Per l’occasione, poi, le Associazioni riunite nella MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, presenteranno i Principi internazionali della Qualità di Vita.

Dal canto suo, l’AISM celebrerà il 31 maggio con un convegno nella Capitale (Centro Roma Eventi, Piazza di Spagna), centrato sulla realtà della sclerosi multipla dal punto di vista socio-sanitario e durante il quale verranno innanzitutto presentati alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica i già citati Principi internazionali della Qualità di Vita e il Barometro della Sclerosi Multipla 2017.
«Giunto alla sua seconda edizione – spiegano dall’AISM – quest’ultimo si conferma come uno strumento fondamentale per fotografare la complessa realtà epidemiologica della sclerosi multipla, i costi sociali che comporta, la situazione della presa in carico e della rete dei Centri Clinici, le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, l’ingresso nel mondo del lavoro. Mettere a fattore comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso consente a tutti i portatori d’interesse impegnati nel campo della sclerosi multipla di identificare il gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati e di individuare le priorità su cui è urgente intervenire insieme, per migliorare la vita delle persone affette dalla malattia».
La giornata sarà conclusa da una tavola rotonda dedicata al Registro Italiano Sclerosi Multipla, sostenuto da AISM e FISM e avviato nel 2015. Attraverso la partecipazione di tutti gli attori coinvolti, ciascuno con il proprio ruolo e contributo, la condivisione di dati, competenze ed esperienze, questo progetto permetterà di conoscere sempre meglio la realtà della malattia, di migliorarne la diagnosi della malattia e di sviluppare trattamenti sempre più mirati, che abbiano ricadute concrete sulle persone, contribuendo altresì ad indirizzare le scelte in Sanità Pubblica.
Da ultima, ma non ultima, l’assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini e del Premio per il miglior poster scientifico, il primo dei quali andrà a un giovane ricercatore distintosi da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla, il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca.

Da ricordare infine che durante tutta la Settimana, sono in programma numerosi incontri, convegni informativi e momenti di sensibilizzazione in tutta Italia, a cura delle Sezioni AISM presenti sul territorio. (B.E. e S.B.)