«Il MO.V.I. – Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, con sede a Termoli (Campobasso), vuole rendere noto a tutta la collettività molisana che da circa cinque anni siamo impegnati per dare risposte concrete per un’assistenza autogestita, con il fine ultimo dell’autodeterminazione delle persone con disabilità e per ottenere ciò, abbiamo lavorato duramente e ci siamo adoperati per consegnare al nostro Consiglio Regionale una Proposta di Legge che va proprio nella direzione dell’autodeterminazione, della libertà di scelta e delle pari opportunità. Ora però chiediamo: che fine ha fatto quella Proposta di Legge?».
Inizia così la dura nota di Domenico Costantino, presidente del MO.V.I. del Molise, riferita alla Proposta di Legge n. 172 del 16 giugno 2009 (Interventi regionali sulla Vita Indipendente), sottoscritta da ben ventotto consiglieri regionali. Da allora, però, ben poco di concreto è successo, come Costantino spiega molto chiaramente. Ben volentieri gli cediamo dunque la parola.
Avevamo accolto con grande soddisfazione la decisione della nostra Regione – nel giugno del 2009 – di sottoscrivere all’unanimità la bozza della Proposta di Legge Interventi regionali sulla Vita Indipendente. Infatti, dopo anni di vacatio legislativa e di illusorie speranze, vanificate da provvedimenti che hanno soltanto lambito l’attuazione della Legge 162/98, auspicavamo che la sensibilità dimostrata da alcuni referenti istituzionali si traducesse in speditezza operativa e quindi in Legge della Regione… E invece siamo qui…
Lo stallo nel quale è caduta l’approvazione del Progetto di Legge n. 172 ci conferma come un provvedimento che concerne una fascia della popolazione cui non si appartiene costituisca giusto motivo per i vedremo… la settimana prossima… e poi ancora il mese prossimo… e poi ancora non si sa... Una congerie di pseudogiustificazioni che nascondono l’omessa comprensione della portata della Proposta di Legge, degli obblighi che fanno capo alla Regione, dei bisogni sottostanti e dei doveri dei governanti.
Non si è compreso forse che il citato provvedimento non è una “gentil concessione”, un’elemosina della Regione, ma è l’attuazione della Legge 162/98, che nel modificare l’articolo 39, comma 2 della Legge Quadro 104/92, dispone che «allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita non superabili mediante ausili tecnici», le Regioni disciplinano «le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia» (articolo 1-ter; concetti ribaditi poi anche dall’articolo 14 della Legge 328/00).
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità – ratificata dalla Legge dello Stato 18/09 – sancendo tra i diritti inalienabili dell’individuo l’indipendenza delle persone e l’assenza di forme di discriminazione, ha avviato un processo di cambiamento culturale e di miglioramento delle politiche sociali, finalizzato all’esigibilità dei diritti fondamentali e alla piena partecipazione, procedendo dalla segregazione alla vita indipendente.
Ci preme poi rammentare come la disabilità non sia “un attributo della persona”, ma «un insieme di condizioni restrittive derivanti da un fallimento della società nel soddisfare i bisogni delle persone stesse e nel consentire loro di mettere a frutto le proprie capacità» (Commissione Europea, Delivering e Accessibility, 26 settembre 2002). In altre parole la disabilità è il risultato dell’interazione tra le persone che presentano delle incapacità e le barriere comportamentali e ambientali che ne ostacolano l’effettiva partecipazione nella società sulla base dell’uguaglianza con gli altri. L’assistenza personale, poi, è un ausilio di cui le persone con grave disabilità necessitano, per consentire di passare dal ruolo di “oggetto di cura” a quello di “soggetto attivo”, dalla segregazione propria e della propria famiglie alla libertà, quella che gli altri hanno.
Nella nostra Regione, una persona con grave disabilità paga con la reclusione domestica la mancanza di un’assistenza personale. E non potendo da sola alzarsi dal letto, nutrirsi, uscire di casa, ottiene risposte assistenziali che non le consentono di scegliere fra le possibilità che la vita e la società offrono. Quello della Vita Indipendente, invece, è un punto di vista innovativo, rispetto alle secche della cultura assistenzialistica calata dall’alto.
E a questo punto torna il quesito iniziale: che fine ha fatto la Proposta di Legge n. 172? Affrontate le perplessità, dopo un confronto che ritenevamo costruttivo e risolutivo, avevamo ricevuto assicurazioni circa una celere approvazione entro il mese di gennaio del 2010. Ma quando i bisogni sono di pochi, si è così distratti… troppo distratti… e a ben guardare non vi sono solo soggetti deboli, bensì persone indebolite, mantenute sottotono dalla mancanza dei servizi che potrebbero armare o rinfrancare una progettualità di vita.
I diritti “sociali” dell’individuo – la cura, l’assistenza, il trasporto, la scuola, la formazione professionale, l’abitazione – hanno, soprattutto per chi è in affanno, bisogno di qualcosa che li faccia camminare con il ritmo giusto e qualora tutto ciò manchi, la “combinazione esistenziale” del disabile diventa irrealizzabile, minacciando di restare sulla carta.
Né si può fare a meno di rilevare come sia stupefacente la distanza fra il “poco” che servirebbe, dal lato delle Istituzioni, e il “tanto”, in termini di risultati ed energie personali, che verrebbe rimesso in circolo. La disabilità non è “un problema degli altri”, potendo sopravvenire in qualunque istante della vita di ciascuno, potendo essere noi stessi chiamati quali protagonisti, o familiari co-protagonisti, di una disabilità. Perché quando si tratta di “bisogni di pochi”, i tempi sono infiniti, inesauribili e le istruttorie fatte soltanto di battute d’arresto incomprensibili.
L’intervento che qui sollecitiamo incide profondamente nella nostra vita, nel quotidiano e quindi al bando ogni intervento legislativo inopportuno e maldestro, pensati dai normodotati per i normodotati… In tal senso ci chiediamo sempre a quale Pubblica Amministrazione pensasse il Legislatore quando ha elaborato i principi di qualità, efficienza, buon andamento, efficacia e adeguatezza dell’apparato amministrativo, che ancora una volta risultano vuoti contenitori…
E in conclusione ci spiace dover rammentare a qualcuno che mentre i provvedimenti giacciono, i componenti delle Commissioni cambiano e gli anni trascorrono, alla fine della nostra giornata noi dobbiamo ringraziare il nostro familiare (per chi ce l’ha), se ci è sopravvissuto…
*Presidente dell’Associazione MO.V.I. ONLUS (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) del Molise (tel. 0875 81792, domenic.costantino@virgilio.it).
