Se vive meglio una persona con disabilità, vivono meglio tutti

Una breve riflessione sui concetti di vita, inclusione, famiglia, disabilità e crescita non può che partire dalla frase «Dove vive meglio un disabile, vivono meglio tutti», pronunciata da Vincenzo Zoccano, fresco presidente del FID (Forum Italiano sulla Disabilità), nonché della Consulta delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in occasione della recente inaugurazione di Home Special Home, il Centro Diurno rivolto alle persone con autismo, in provincia di Udine, voluto dall’Associazione ProgettoAutismo FVG, di cui abbiamo già ampiamente scritto su queste stesse pagine.

A Feletto Umberto, città che è sede della Home Special Home, siamo davanti a un sogno che diventa realtà: una “casa per l’autismo”, dove i ragazzi possono realmente trovare il vero senso di “casa” e di tranquillità. Certo, tranquillità, perché per loro è fondamentale essere circondati da un mondo che li protegga e li guidi verso un percorso di crescita, autonomia e condivisione, per un concetto di vita nel suo vero valore.
In questo percorso ci sono voluti molti anni e tanti sacrifici, da parte di Progettoautismo FVG, che però oggi può dire con legittimo orgoglio di avercela finalmente fatta. Il merito di ciò va certamente al contributo economico della Regione Friuli Venezia Giulia e di tantissimi partner privati, ma crediamo che la tenacia, la forza, la capacità di non arrendersi mai, di questi genitori “speciali”, dei loro figli “speciali”, vada ancor di più premiata.

Quanti si fermano mai a riflettere, a immaginarsi genitori di un figlio con disabilità, se non ci passano nella vita? Si pensa mai a cosa devono affrontare quotidianamente queste mamme e papà, tutti i giorni, con i loro figli? Le cose più banali diventano impraticabili, andare a fare la spesa, portare il bambino dal dentista, a scuola, giocare, discutere, dormire “almeno” 5-6 ore per notte”… Senza poi mettere in conto l’eterna preoccupazione che ogni genitore prova, guardando sia il presente ma soprattutto il futuro. Bisognerebbe fermarsi un attimo e analizzare proprio queste piccole cose, guardare negli occhi di queste persone, occhi pieni di pensieri, di paure, ma anche di tanta speranza.
Home Special Home è la luce di questi occhi, la speranza per questi ragazzi che possano vivere sereni, circondati da affetto, da una maggiore attenzione e dai servizi giusti.
Nel Centro Diurno inaugurato a Feletto Umberto, si trovano laboratori abilitativi per adolescenti e adulti, box isolati acusticamente per l’abilitazione cognitivo-comportamentale e adatti per terapie individuali e in piccoli gruppi, un atelier artistico, una palestra, la biblioteca, una sala musica, la mensa denominata Isola che non c’è, accogliente zona formata da piccoli separè per gestire l’ipersensibilità visiva.
Luminosa e ampia, la struttura offre davvero quello che serve, essendo una realtà unica e gestita con il sistema della cosiddetta sharing economy, ovvero grazie alla compartecipazione delle risorse private dei genitori, unite a quelle pubbliche socioassistenziali.
Questo permetterà alle famiglie coinvolte di poter vivere in un ambiente fornito di servizi che sarebbero stati certamente troppo onerosi, se affrontati individualmente.
«Il modello cooperativo di co-produzione del welfare – spiega a tal proposito Elena Bulfone, presidente di ProgettoAutismo FVG – rappresenta un nuovo modo di interazione delle persone con l’Amministrazione Pubblica, in un ruolo più delineato e attivo. La nostra Associazione ha “uno staff e un’anima”, perché gli edifici e i progetti servono a ben poco, se non si agisce con impegno, amore e volontà. I nostri figli sono una risorsa, meritano una vita meravigliosa. Questa sensibilità concreta verso l’autismo da parte delle Istituzioni non dovrà però fermarsi qui: ci auguriamo infatti che chiunque guiderà la nostra Regione in futuro possa continuare e implementare questo percorso».

«Il lavoro svolto in maniera serrata con il Tavolo sull’Autismo della nostra Regione – sottolinea dal canto suo Vincenzo Zoccano – è concretamente partito, consentendo di misurare i bisogni dei territori e di condividere i saperi, le esperienze e le speranze. Come Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie, esprimiamo la nostra felicità, al fianco delle Istituzioni, perché vogliamo costruire un futuro delle persone con disabilità, ciò che ovviamente comporta notevoli sforzi, soprattutto per una questione di cultura legata agli stereotipi che in questo paese non riusciamo a toglierci più. Bisogna dunque fare una seria e propositiva analisi ad ogni livello, perché noi associazioni siamo la voce di chi non ha voce, ma che vuole essere cittadino attivo. Il sistema può funzionare, basta dare il meglio delle proprie capacità, perché queste famiglie non chiedono altro che maggiore attenzione e servizi per le loro persone con disabilità».