Paralisi cerebrale infantile: noi siamo qui!

«La paralisi cerebrale – dichiara Giovanni Cioni, direttore scientifico dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) – è la disabilità fisica più frequente tra i bambini ed è dovuta a una lesione cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo. Questa condizione ne ostacola i movimenti per tutta la vita. I numeri sono eloquenti: nei Paesi più sviluppati colpisce circa un bambino ogni 500 nati e in quelli in Via di Sviluppo più del doppio. In Italia sono 2.000 i nuovi casi di paralisi cerebrali che vengono diagnosticati ogni anno. In generale, ogni otto ore nasce un bambino con paralisi cerebrale e si stima quindi che nel mondo siano circa 17 milioni le persone affette da questo disturbo (oltre 90.000 in Italia)».
«Chi è colpito da paralisi cerebrale – prosegue Cioni – ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso difficoltoso delle mani e spesso presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi e neuropsicologici, epilessia. Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, e così il costo economico per le famiglie e la collettività: per le cure, infatti, si parla di circa 40.000 euro all’anno per persona e, sempre per persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti, di circa 100.000 euro. Sempre approssimativamente si può dire che i due terzi di questi costi siano a carico della famiglia e un terzo a carico dello stato. C’è dunque moltissimo da fare, in termini sanitari, educativi e sociali».

Nasce per rispondere a tutto ciò la Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale, in programma quest’anno per il 6 ottobre, centrata sul motto We are here (“Noi siamo qui”), che in oltre cinquanta diversi Paesi vedrà tante organizzazioni impegnate a promuovere la consapevolezza pubblica su questo disturbo, i diritti civili, la qualità della vita, l’educazione e la possibilità di offrire un proprio contributo alla società da parte di coloro che ne sono colpiti, oltre ai problemi legati alla diagnosi e alla terapia, passaggi che dovranno diventare sempre più precoci.
«C’è un mondo interiore creativo ed enorme – sottolinea Stefania Bargagna – responsabile del Reparto per le Gravi Disabilità dell’Età Evolutiva alla Stella Maris – nei bambini colpiti da paralisi cerebrale. Un mondo ricco, sia di pensieri, sia di competenze, che nei casi più gravi viene ostacolato e bloccato dal deficit motorio. Da qui la necessità di diagnosi, presa in carico ed interventi precoci e uno studio attento delle loro capacità e delle potenzialità cognitive e comunicative. Analisi oggi possibili, così come sono a disposizione ausili informatici e di ingegneria biomedica, atti a favorire migliori capacità nelle abilità di vita quotidiana, con notevole impatto sulla qualità di vita».

A proposito dei dispositivi tecnologici cui accenna Bargagna, il nostro giornale ha avuto recentemente occasione di occuparsene in modo ampio (se ne legga in particolare qui), segnalando appunto i vari progetti in corso alla Fondazione Stella Maris, svolti in collaborazione con l’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
«Tra i progetti più innovativi e tecnologici – ricorda in tal senso Giuseppina Sgandurra, ricercatrice universitaria – ce ne sono in particolare due che dimostrano come la tecnologia e la teleriabilitazione siano possibili sin dai primi mesi di vita. Si parla innanzitutto  di CareToy, palestrina biomeccatronica per la promozione dello sviluppo psicomotorio nei bambini a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale infantile fino all’età scolare, l’adolescenza e alle porte della vita adulta. E anche di Tele-UPCAT, iniziativa finalizzata alla riabilitazione a domicilio dell’arto superiore in bambini con paralisi cerebrale».

Questi e tanti altri programmi, tra l’altro, troveranno il massimo sviluppo nel nuovo ospedale che la Stella Maris sta per realizzare a Cisanello, dove verranno inoltre istituite sezioni e servizi dedicati alla riabilitazione dei casi più gravi di paralisi cerebrali infantili con approcci terapeutici innovativi.
Nel frattempo la Fondazione pisana ha già voluto in questi giorni celebrare l’imminente Giornata Mondiale, schierandosi a fianco dei bambini colpiti da paralisi cerebrale infantile e delle loro famiglie, con una serata-evento promossa insieme all’Associazione Eppursimuove, centrata sulla proiezione pubblica a Pisa del celebre e pluripremiato film Il mio piede sinistro, diretto nel 1989 da Jim Sheridan, che racconta la vita di Christy Brown, scrittore e pittore irlandese che seppe diventare un grande artista, nonostante le difficoltà motorie dovute alla paralisi cerebrale infantile di cui era affetto fin dalla nascita.
In precedenza, gli esperti della Stella Maris – insieme ad alcuni esponenti dell’associazionismo – avevano spiegato ai presenti i progressi sulla paralisi cerebrale infantile, in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo. (R.R. e S.B.)