Spostare l’attenzione dalla malattia che debilita al supporto che abilita, puntando sulle attività ricreative e sul controllo della malattia stessa, facendo parlare da protagoniste le persone che la vivono e affermare che la disabilità non deve più essere sentita come uno stigma: torna ad assumere grande visibilità, alla vigilia della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson di domani, 25 novembre, l’obiettivo della campagna denominata Vivo con il Parkinson. Non smetto di vivere, lanciata ormai da qualche settimana da Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi), che per raggiungerlo punta ad informare ed educare alla conoscenza della malattia, raccontando appunto la diversità delle esperienze vissute dalle persone e proponendo contesti normali di vita quotidiana con un approccio propositivo.
In tal modo, naturalmente, si vuole anche sconfiggere il senso di solitudine e isolamento, vissuto spesso da chi soffre di Parkinson, e il primo passo sarà la costruzione di uno specifico sito internet, dove le persone coinvolte e i loro familiari possano riconoscersi, ritrovarsi, informarsi e confrontarsi, «un sito (VivoconilParkinson.it) – viene sottolineato dalla Confederazione – dove parlare di Parkinson in modo diverso e raccontare quello che la malattia non toglie».
Per supportare in modo adeguato questa campagna, Parkinson Italia ha anche promosso un’iniziativa di raccolta fondi nel web (crowdfunding), cui tutti possono contribuire. (S.B.)
A questo link c’è la presentazione della campagna lanciata da Parkinson Italia, con la possibilità di contribuire alla relativa raccolta fondi. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it; chiara.domizi@webershandwickitalia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.