Dopo avere appreso della scomparsa del noto giornalista Mino Damato, non possiamo dimenticare che nel 2001 – mentre era consigliere della Regione Lazio – sostenne la causa di una ragazza di Roma con una malattia molto rara, la carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi e che specialmente grazie al suo interessamento, il Consiglio Regionale approvò il 4 luglio del 2001 una mozione affinché si riattivasse il servizio di Enzimologia Clinica del Policlinico di Roma, che avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura.
Le associazioni – e in primis la FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – hanno costantemente difeso questo diritto dei malati rari, ma le Istituzioni non hanno dato seguito alle nostre sollecitazioni.
Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei malati e dei disabili sono una minoranza e tanto più per questo un grato ricordo deve andare a Mino Damato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei bambini affetti da malattie e disabilità.
*Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNMR).