Doveva essere solo una vacanza, il classico viaggio alla scoperta di una capitale europea, ma quando le “amiche storiche” mi hanno proposto Stoccolma, ho esultato all’idea di poter visitare anche il più famoso Centro per la Vita Indipendente europeo. L’entusiasmo si è poi trasformato in gioia quando ho saputo che sarei stata ricevuta da Adolf Ratzka, il fondatore dell’Institute on Independent Living e della Stockholm Cooperative for Independent Living (STIL).
Stoccolma è una città accessibile. La sede dell’Istituto e di STIL dista dal centro venti minuti di metropolitana, nella zona sud di Sodermalm, un quartiere originale e colorato, un tempo operaio e oggi valorizzato da molti locali, bar e ristoranti, a pochi passi dal futuristico Globen, la più famosa struttura sportiva di Stoccolma.
Adolf Ratzka ci accoglie amichevolmente nell’elegante e spaziosa sede dell’organizzazione da lui creata. Inizia a raccontarci come – dopo un lungo e faticoso percorso – oggi in Svezia la somma erogata alla persona con disabilità per il pagamento diretto dell’assistenza personale autogestita è un diritto riconosciuto dalla legge.
In un articolo pubblicato nel 1982, Ratzka introdusse e definì il termine di “assistenza personale”, sostenendo che l’ammontare della spesa che lo Stato impegnava con l’intento di compensare i costi addizionali dovuti alla disabilità poteva essere devoluta direttamente alla persona disabile e in questo modo – oltre a garantire una migliore qualità di vita – si sarebbero realizzate delle economie di bilancio.
Il pagamento diretto – corrispondente al costo per i servizi offerti dai Comuni, quali l’assistenza domiciliare o case famiglia, residenze sanitarie ecc. – avrebbe consentito alla persona con disabilità di acquistare i servizi adatti ai suoi bisogni anche da altri fornitori. I vantaggi per le persone con disabilità in grado di assumere direttamente l’assistente personale sarebbero stati una maggiore libertà di scelta e autodeterminazione e un miglioramento nella qualità dei servizi, dovuto a una maggiore competizione tra i fornitori.
Nel 1984, poi, Ratzka fondò la prima Cooperativa per la Vita Indipendente (STIL), un progetto pilota nato con l’obiettivo specifico di realizzare servizi di assistenza personale per i soci della cooperativa stessa. STIL introdusse concetti quali autodeterminazione, rappresentanza attraverso associazioni di persone con disabilità, de-istituzionalizzazione, de-medicalizzazione e de-professionalizzazione che, nelle politiche sociali svedesi, rappresentavano una novità.
Dopo anni di campagna politica, nel 1987 STIL avvio il progetto pilota con ventitré partecipanti, utilizzatori di assistenti personali. Quando il ministro della Salute e degli Affari Sociali accettò di finanziare parte del progetto, il Comune di Stoccolma fu costretto a collaborare con STIL e la Cooperativa diventò il subfornitore del Comune stesso, offrendo i servizi di assistenza personale ai soci partecipanti al progetto. In qualità di datore di lavoro di assistenti personali, STIL calcolava i salari dei lavoratori assistenti, le imposte da trattenere e i contributi previdenziali. La Cooperativa, inoltre, manteneva contatti con il Comune, i sindacati, i media e i politici.
Compito essenziale era quello di selezionare, istruire, programmare e supervisionare gli assistenti personali, compito delegato ai componenti della cooperativa, per garantire controllo sui servizi ed efficienza degli stessi. Per preparare i soci al loro ruolo di supervisori, STIL offriva training e supporto individuale e di gruppo attraverso la pratica della consulenza alla pari. Dal canto suo il Dipartimento per i Servizi Sociali del Comune di Stoccolma valutava le necessità delle persone con disabilità, esprimendo il fabbisogno in numero di ore per mese, poi moltiplicato con un forfait allora negoziato con STIL. L’ammontare veniva anticipato a quest’ultima in favore dei suoi membri.
Il progetto pilota fu sperimentato e monitorato per alcuni anni. Nel 1989 il Consiglio Comunale di Stoccolma approvò la proposta di garantire ai residenti il diritto di ricevere direttamente la somma per organizzare la propria assistenza. Altri Comuni svedesi seguirono l’esempio di quello della capitale e nuove cooperative si formarono sul modello e con il supporto di STIL.
E finalmente nel 1994 il Parlamento svedese ha avviato una delle riforme più importanti in materia di assistenza, includendo il diritto all’assistenza personale gratuita per le persone con gravi disabilità (LSS).
Alcuni dati recenti. Nell’ottobre del 2009 circa 15.710 persone hanno acquisito il diritto di ricevere la somma per il pagamento dell’assistenza personale. Di questi, il 48,6% ha scelto il Comune quale fornitore, il 37,7% enti privati di assistenza, il 10,8% cooperative, mentre il 2,8% hanno scelto di assumere direttamente i propri assistenti. La media del numero delle ore di assistenza era di 110,24 per persona in una settimana.
Secondo il Ministero della Salute e degli Affari Sociali sono circa 70.000 le persone che lavorano come assistenti sia personali che domiciliari, corrispondenti approssimativamente a 45.000 posizioni di tempo pieno e il 77% è costituito da donne. Tale occupazione è considerata come una professione e la retribuzione è comparabile con quella degli infermieri che lavorano in case di cura.
Il numero dei fornitori dell’assistenza (enti privati e cooperative) è stato stimato in 450, includendo organizzazioni che hanno da 1 a più di 1.000 clienti.
L’incontro con Adolf Ratzka si è concluso con l’auspicio di rivedersi a Strasburgo, il prossimo 20 settembre, in occasione dell’Assemblea Generale di ENIL Europa (European Network on Independent Living), un appuntamento importante per il Movimento per la Vita Indipendente, utile confronto tra le realtà europee; è previsto tra l’altro, per il 22 settembre, un incontro al Parlamento Europeo, per sensibilizzare gli eurodeputati sulle tematiche della Vita Indipendente.
*Presidente dell’AVI (Agenzia per la Vita Indipendente) di Roma.
