L’Officina per la vita indipendente, che allontana dall’istituzionalizzazione

di Centro Studi DiVi*
“Officina” perché basata su incontri dal taglio molto pratico, “vita indipendente” con esplicito riferimento all’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: si chiama così l’approccio adottato dal Centro Studi DiVi dell’Università di Torino, che tanti buoni risultati sta ottenendo, promuovendo la capacitazione dei genitori, in un percorso che li accompagna a prendere consapevolezza sulle loro capacità e sui diritti dei loro figli con disabilità, avviando questi ultimi verso una vita deistituzionalizzata. Un libro di recente uscita lo spiega approfonditamente

In primo piano persona con disabilità intellettiva con grande sorriso. Sullo sfondo, sfuocata, un'operatriceÈ di recente pubblicazione per i tipi di Erickson il testo Costruire futuro. Ripensare il dopo di noi con l’Officina della vita indipendente, in cui le due autrici e ideatrici dell’Officina per la vita indipendente, Cecilia M. Marchisio e Natascia Curto, raccontano appunto l’approccio di quest’ultima.

Ma a che cosa ci si riferisce, parlando di Officina per la vita indipendente? Si tratta di un approccio che sostanzialmente promuove la capacitazione dei genitori, in un percorso che accompagna un gruppo di essi, provenienti dallo stesso territorio, nella presa di consapevolezza delle loro capacità e dei diritti dei loro figli.
L’obiettivo è quello di supportare i genitori nella costruzione di un progetto di vita indipendente del figlio sin dalla più tenera età, sostenendoli nell’assumerne la “regia educativa”. Quest’ultima si concretizza nella messa a fuoco degli attori che compongono la rete formale e informale ruotante intorno alla famiglia, finalizzando alla vita indipendente le azioni messe in campo dalla rete stessa, gli stili relazionali, le scelte. L’accompagnamento avviene ad opera di due conduttori formati all’approccio e alla visione che sottende il processo, coadiuvati da una famiglia esperta, che abbia già partecipato negli anni precedenti agli incontri dell’Officina.
Per quanto poi riguarda il nome di Officina, esso deriva dallo stile estremamente pratico degli incontri, condotti anche attraverso esercitazioni, mentre le parole Vita indipendente fa segnatamente ed esplicitamente riferimento all’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, filo conduttore di tutte le attività del nostro Centro [Centro DiVi, Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino, N.d.R.].

Attraverso dunque il progressivo lavoro di capacitazione, la famiglia viene sostenuta nell’individuare obiettivi di vita per il figlio, e nell’orientare la rete perché tutti lavorino per quegli stessi obiettivi. Questa assunzione progressiva della regia educativa da parte dei genitori è volta non solo ad ottenere servizi – in collaborazione con la rete formale – ma anche ad orientare in maniera diffusa lo sguardo della comunità – la rete informale – e costituire un agire preventivo rispetto all’istituzionalizzazione.
In altre parole, i genitori impostano quel sistema di legami orientati al futuro e al rispetto dei diritti che consentiranno ai loro figli di vivere deistituzionalizzati, in grado di esercitare la loro capacità di scelta e di autodeterminazione.

I genitori coinvolti fino ad oggi hanno partecipato a officine condotte in gruppi eterogenei, sia per l’età dei figli che per la tipologia di disabilità. I percorsi sono iniziati con famiglie di bambini con disabilità intellettiva e nel tempo sono stati sperimentati anche con famiglie di bambini con autismo e disabilità complesse. Infatti, ci si è resi conto che questa eterogeneità non è un ostacolo, ma, anzi, una risorsa che mette in relazione non solo i genitori, ma anche le Associazioni e le realtà del territorio in cui le famiglie sono inserite, creando interessanti sinergie.
Il nostro Centro Studi DiVi continua in tal senso la sperimentazione del metodo dell’Officina per la vita indipendente, approccio messo a punto a partire dal 2010, attraverso il lavoro insieme a famiglie con figli con disabilità intellettiva nella fascia di età 0-14 anni, provenienti da tutto il territorio del Piemonte.
Il primo gruppo pilota è stato avviato a Savigliano (Cuneo), per poi ampliarsi nel territorio di Torino e arrivare alla sperimentazione con oltre sessanta genitori, condotta nell’àmbito del Progetto VelA-Verso l’Autonomia, svoltosi nel Cuneese, promosso dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo (CRC) e attuato dal Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino [«Superando.it» ha seguito passo passo gli sviluppi di “VelA – Verso l’Autonomia”, come testimoniano anche i vari contributi elencati nella colonnina qui a destra del presente articolo, N.d.R.].
A partire dal 2015 è iniziata quindi la formazione di nuovi operatori per la conduzione dei gruppi e nell’ultimo periodo – compreso tra il 2017 e questo 2018 – abbiamo avviato ulteriori gruppi, dei quali uno nell’Astigiano, in collaborazione con l’Associazione CEPIM Centro Down Asti, e un altro nel Torinese, in collaborazione con l’Associazione Down di Torino, il CEPIM di Torino e l’Associazione X Fragile Piemonte.
Dal canto loro, in occasione dell’uscita del libro Costruire futuro, le due autrici Marchisio e Curto stanno programmando un tour nazionale di presentazione, per diffondere e far conoscere questo innovativo approccio di capacitazione delle famiglie.

Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino – costituitosi come gruppo di lavoro all’interno del CIRCE (Centro Interdipartimentale di Ricerca sulla Comunicazione).

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: centrostudi-divi@unito.it.

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