Sulla base dei dati epidemiologici si stima che in Toscana il numero delle persone che si trovano in stato vegetativo o di minima coscienza oscilli tra le 220 e le 360 unità. Per dare una risposta assistenziale a queste persone, la Giunta Regionale Toscana ha predisposto diversi strumenti: ha approvato, su proposta del Consiglio Sanitario Regionale, il Percorso assistenziale delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (Delibera n. 599/09, Allegato A), si è dotata delle Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza (Delibera n. 303/12, Allegato A), ed ora, con la Delibera n. 309 del 26 marzo scorso (Allegato A), ha stabilito che le Aziende Sanitarie provvedano all’attivazione delle USV (Unità per Stati Vegetativi) e delle SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente), rispettivamente rivolte a persone in stato vegetativo e a persone in stato di minima coscienza.
Vediamo nel dettaglio le più importanti diposizioni previste in quest’ultimo recente intervento.
La Delibera 309/18 definisce l’organizzazione di setting di assistenza residenziale territoriale per le persone in stato vegetativo e per quelle con grave disabilità conseguente a patologia neurologica.
In concreto – come detto – si è stabilito che l’organizzazione delle Aziende Sanitarie debba prevedere, nell’àmbito dell’offerta di assistenza residenziale territoriale, le Unità per Stati Vegetativi e le Speciali Unità di Accoglienza Permanente, che si contraddistinguono in base alla diversa intensità assistenziale con la quale sono organizzate le risposte alle differenti tipologie di bisogno presente.
È inoltre previsto che l’assistenza erogata in tali unità sia a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, e che il percorso con presa in carico sanitaria – nei diversi setting assistenziali residenziali, ospedalieri e territoriali – si concluda di norma entro i due anni dall’evento acuto, trascorsi i quali, nel caso di impossibilità di rientro al domicilio della persona, l’UVM Disabilità (Unità di Valutazione Multidisciplinare) dispone l’assistenza in una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale), mentre nel caso di adeguatezza ambientale/familiare, la stessa UVM Disabilità attiva progetti domiciliari che prevedano prestazioni di assistenza diretta alla persona.
Entro la fine del presente anno 2018, nelle Aziende Sanitarie dovranno essere attivate modalità di raccordo con le famiglie e con le associazioni dei familiari per il monitoraggio dei percorsi assistenziali delle persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, e dovranno essere emanati indirizzi aziendali per la presa in carico delle persone con esiti medio-gravi al fine del possibile recupero e reinserimento sociale.
In ogni Azienda Sanitaria, inoltre, dovrà essere individuato un team esperto (composto da fisiatra, neurologo/neurofisopatologo, fisioterapista, infermiere e assistente sociale), che effettuerà la valutazione dei pazienti ai fini dell’attuazione del percorso tra i vari setting, assicurandone il monitoraggio almeno semestrale.
Il team opererà nelle diverse fasi, garantendo il supporto all’ACOT (Agenzia di Continuità Ospedale-Territorio) e all’UVM disabilità, per il governo complessivo del percorso assistenziale. (Simona Lancioni)
Il presente testo riprende per gentile concessione – con alcuni minimi riadattamenti al diverso contenitore – quanto già pubblicato in una nota di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa).