Quel nuovo punto di riferimento per lo studio delle gravi disabilità

Come avevamo anticipato qualche settimana fa sulle nostre pagine, l’Istituto Serafico di Assisi (Perugia) – nota struttura specializzata nella riabilitazione, nell’educazione e nell’inserimento sociale di bambini, ragazzi e giovani adulti con gravi disabilità fisiche, intellettive e psichiche – ha inaugurato il nuovo Centro di Ricerca “InVita”, primo polo di eccellenza nella Regione Umbria specializzato nella ricerca, nell’innovazione e nello sviluppo nel campo della riabilitazione per bambini e ragazzi con disabilità plurime.
«Si tratta di una tappa per noi molto importante – viene sottolineato dalla struttura umbra – perché pone le basi di una nuova attività che continuerà a dare speranza e sostegno a tutte quelle famiglie che affrontano quotidianamente la grave disabilità dei figli, senza a volte nemmeno conoscere la diagnosi precisa delle malattie che devono combattere. Ed è anche una tappa “storica” per il territorio dell’Umbria, che vede la nascita di un centro all’avanguardia, volano per lo sviluppo e l’economia dell’intero territorio, colpito come il resto del Paese dalla crisi economica e occupazionale, ma fertile di giovani di talento ai quali non manca l’ingegno, la passione e l’amore per lo studio e la scienza».

Valorizzare l’unicità di ogni ospite grazie a percorsi riabilitativi ed educativi studiati ad hoc dagli operatori è il principale obiettivo dell’Istituto Serafico di Assisi, con la consapevolezza che la ricerca e l’innovazione in questo campo rappresentano oggi una grande sfida, dove l’incontro con le problematiche cliniche e l’acquisizione delle neuroscienze ispirano soluzioni innovative per migliorare il “prendersi cura” degli utenti. È da tutto ciò che è nato “InVita”, Centro che coniuga i princìpi e i valori del Serafico con le recenti indicazioni del Ministero della Salute in merito alla ricerca in riabilitazione.
«Da quasi centocinquanta anni – ha dichiarato durante l’incontro di presentazione Francesca Di Maolo, che presiede il Serafico – il nostro Istituto è impegnato nel custodire, difendere e promuovere la vita dei più fragili. Nella nostra lunga storia abbiamo maturato la certezza che quando la tecnologia e la scienza sono messi al servizio della vita, possono davvero aprirsi nuovi orizzonti per chi vive una condizione di limite e di fragilità. Siamo consapevoli che il progresso scientifico e tecnologico serve al bene di tutta l’umanità e che i suoi benefìci non possono andare a vantaggio soltanto di pochi. In tal senso l’intera comunità scientifica ha una grande responsabilità: evitare che il futuro aggiunga nuove disuguaglianze basate sulla conoscenza e aumenti il divario tra ricchi e poveri. In questa direzione abbiamo bisogno di instaurare alleanze forti: con le Istituzioni, le imprese, la comunità scientifica. Siamo convinti che questo Centro sarà motivo di speranza per tante persone con disabilità e per le loro famiglie. Ma sono convinta che sarà motivo di speranza anche per tanti giovani ricercatori, pronti a mettersi al servizio della vita con il loro ingegno e i loro talenti».
«Voglio anche rivolgere un ringraziamento speciale al rettore dell’Università di Perugia Franco Moriconi – ha aggiunto Di Maolo – perché la convenzione che abbiamo sottoscritto con l’Ateneo rappresenta un grande atto di fiducia e di riconoscimento che la massima comunità scientifica regionale poteva offrire al nostro Istituto, ma è anche il segno dell’attenzione dell’Università di Perugia al mondo della disabilità e l’espressione del suo dinamismo e apertura per la diffusione della cultura scientifica e per il progresso in campo medico».
«L’accordo con l’Istituto Serafico – ha dichiarato dal canto suo il rettore Moriconi – costituisce a mio parere una grande opportunità per entrambe le Istituzioni, di condividere e sviluppare conoscenze, esperienze e opportunità e collaborare a beneficio della collettività, all’insegna della ricerca interdisciplinare, della progettualità e della formazione di qualità».

La medicina riabilitativa, com’è noto, è una disciplina che ha lo scopo di recuperare o prevenire il declino funzionale di persone con patologie complesse in modo da promuovere una vita quanto più possibile autonoma. Ne consegue che, mentre in molti campi della ricerca si misura un singolo intervento o un unico parametro, nella riabilitazione – dove si applicano interventi multidisciplinari spesso individualizzati – anche la ricerca presenta delle peculiarità che la differenziano dalle altre discipline mediche.
Le aree di ricerca del nuovo Centro “InVita” sono quindi molteplici e toccano settori multidisciplinari, come quelli delle patologie in ambito neurologico, dei disturbi in ambito psichiatrico e del neurosviluppo, di genetica medica, dell’area delle patologie urologiche e internistiche e infine nel settore tecnologico.
Il gruppo di lavoro è composto da numerosi professionisti che si occupano di differenti specialità, accomunati però dall’unico obiettivo di migliorare le capacità diagnostiche, i percorsi riabilitativi e le prestazioni, cercando soprattutto di individuare strumenti che possano condurre la persona con disabilità a raggiungere il miglior livello di vita possibile, non solo sul piano fisico, ma anche emozionale e relazionale.
«L’attenzione alla persona con fragilità – sottolinea in tal senso Sandro Elisei, direttore dell’Istituto Serafico e coordinatore scientifico di “InVita” – richiama l’etica del “prendersi cura”, per garantire una vita piena e dignitosa in tutti i suoi aspetti. Ed è questo il desiderio e la leva che muove la volontà del nostro intero gruppo di ricerca. Per noi i nostri ragazzi non sono pazienti, ma Persone che entrano nei percorsi di ricerca con tutto il bagaglio di storia personale, con la loro soggettività fisica e psicologica. L’apertura di questo nuovo Centro è sicuramente un’occasione unica per integrare gli aspetti clinici, le problematiche e i bisogni dei nostri ragazzi con le recenti acquisizioni delle neuroscienze e della plasticità cerebrale, ma anche e soprattutto con il bagaglio di umanità, cioè tutti gli strumenti indispensabili al nostro lavoro quotidiano».

Nel dettaglio, i temi di ricerca già attivati sono i seguenti.
In àmbito neurologico, dal mese di luglio dello scorso anno un team di specialisti svolge al Serafico attività di ricerca clinica sulla valutazione multidimensionale di soggetti con patologie del sistema nervoso e il primo studio realizzato riguarda gli effetti della musica sulle crisi di soggetti con epilessia farmacoresistente.
I risultati presentati a Cambridge, alla Sesta Conferenza Internazionale della Salute Mentale, sono stati sorprendentemente positivi. Il nuovo Centro di Ricerca condurrà ora un secondo livello di indagine che contemplerà, nella metodologia, l’integrazione di esami strumentali quali la risonanza magnetica cerebrale e l’elettroencefalogramma Holter.
Nell’àmbito quindi delle patologie del neurosviluppo, dallo scorso mese di ottobre è stato attivato un gruppo di specialisti per un’attività di ricerca clinica centrata sulle strategie di gestione dei disturbi neuropsichiatrici e del neurosviluppo.
A breve, poi, verrà attivato uno specifico tema di ricerca sulla gestione dei disturbi dello spettro autistico, attraverso un intervento che si avvarrà di tecnologie assistive. Si tratterà di un sistema di realtà aumentata che permettera all’utente, affiancato da operatori, di trasformare suoni e movimenti in input visivi, offrendo un’esperienza di relazione e di integrazione senso-motoria.
Un altro filone di ricerca riguarda poi la genetica medica rivolta a definire al meglio gli aspetti clinici correlati. A tal proposito, è stato presentato al Comitato Etico Regionale dell’Umbria un progetto per uno studio pilota su Genetica e disabilità intellettiva, che sarà svolto in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera di Perugia.
E ancora, da poche settimane è attivo un team di ricerca in ambito urologico, riguardante l’incidenza delle disfunzioni neurovescicali: quest’area sarà seguita da una specialista in Urologia, dottoranda di ricerca presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche e Biomediche (Sezione di Uro-Oncologia), in relazione alla citata convenzione-quadro, stipulata dal Serafico con l’Università di Perugia.
Sempre in relazione a quest’ultima, partirà a breve anche uno studio nell’area della Psicologia Clinica: il Serafico, infatti, metterà a disposizione del Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione un assegno di ricerca per una giovane ricercatrice nel settore della Psicologia Clinica e Dinamica, per persone con disturbi del neurosviluppo.
E da ultimo, ma non certo ultimo, nel settore tecnologico, è in programma un’innovativa ricerca per valutare e migliorare la postura di bambini con patologie neurologiche, svolta in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma: da parte sua, il Serafico cofinanzierà il progetto, che prevede la presenza, presso il nuovo Centro di Assisi, di uno specialista fisiatra e di un terapista della riabilitazione. (S.B.)