Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!

«Crediamo sia necessario mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poco conosciuta, ma soprattutto sui malati, per far comprendere il loro senso di insicurezza e di smarrimento al momento della diagnosi, per favorire l’empatia, per riconoscere e dare valore alle differenze, per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla nostra comunità. Per questo abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa internazionale, facendo nostro il motto della CTF, che è End NF through research, ovvero Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca! Infatti, solo finanziando la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi è possibile trovare cure specifiche per i pazienti e sconfiggerle in modo definitivo».
Lo dichiarano in una nota congiunta l’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà) e l’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi), in occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi di oggi, 17 maggio (Shine a light on NF, “Accendi una luce sulle neurofibromatosi”), iniziativa lanciata a livello globale dalla Fondazione statunitense CTF (Children’s Tumor Foundation), che coinvolge numerose organizzazioni nel mondo impegnate al fianco delle persone affette da questa sindrome genetica.

Le neurofibromatosi (NF), per le quali al momento non esiste ancora una cura, sono un gruppo di sindromi genetiche, diagnosticate in età pediatrica, le quali predispongono all’insorgenza di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
È in realtà tutto il mese di maggio, e non solo la giornata di oggi, il periodo scelto per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali e internazionali e la comunità scientifica su una sindrome che in Italia colpisce più di 20.000 persone (2 milioni nel mondo).
Lo scorso anno, dunque, grazie all’impegno della Fondazione CTF e anche della Fondazione inglese The Neuro Foundation, sono stati illuminati di verde 159 luoghi nel mondo. «Quest’anno – ricordano da ANANAS e LINFA – abbiamo voluto dare il nostro contributo anche in Italia, perché insieme a pazienti, familiari, medici e ricercatori possiamo dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi. Per questo abbiamo lanciato un appello alle città, alle aziende e ai cittadini tutti, chiedendo di dimostrare la loro vicinanza alla nostra causa».
Ebbene, a giudicare dall’elenco dei Comuni (lo si legga nel box in calce) che oggi illumineranno di verde (o di blu) numerosi edifici e monumenti, quell’appello è stato decisamente raccolto da più parti. (S.B.)