Prosegue intensamente soprattutto su due fronti l’attività dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), impegnata da una parte a sostenere la ricerca volta a sconfiggere la farmacoresistenza – condizione che interessa il 30% degli oltre 30.000 italiani affetti da una forma di epilessia – dall’altra per far sì che diventi generalizzato il riconoscimento di guarigione da epilessia, problema di cui anche il nostro sito si è più volte già occupato e che riguarda il 5% circa dei pazienti.
Per lungo tempo, infatti, la situazione di questi ultimi – dal punto di vista dell’acquisizione della patente di guida – non è stata riconosciuta, imponendo loro una sorta di “marchio” per tutta la loro vita, sulla base di una rigida applicazione dell’articolo 320 (allegato II) del DPR 495/92, regolamento attuativo del Codice della Strada. E tuttavia, lo scorso anno, dopo una Sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Veneto n. 73/09, le cui parole chiave erano state «il soggetto è completamente guarito» (il nostro sito se n’era occupato con il testo disponibile cliccando qui) e dopo l’accoglimento del ricorso di una persona di Vicenza da parte del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, sono uscite allo scoperto sempre più persone guarite da epilessia, che hanno chiesto in particolare il supporto dell’AICE per rimuovere la discriminazione di un’intera vita.
Il caso più recente è quello di Silvia Danese (se ne legga cliccando qui), guarita addirittura sin dal 1982 (ventotto anni fa!), ciò che però solo il 24 maggio di quest’anno è stato riconosciuto dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Veneto, con la Sentenza n. 2716. Un provvedimento, questo, recepito anche dal direttore generale del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, Maurizio Vitelli, che in una nota all’Ufficio della Motorizzazione Civile di Venezia, ha chiesto di ottemperare rapidamente alla Sentenza del TAR.
Soddisfatto, per questi sviluppi, si dichiara il presidente dell’AICE Giovanni Battista Pesce, che auspica un esito analogo anche per casi come quello di Alessandra Chiapparini, di Cremona, alla quale, «come a tante altre persone, è stato negato ingiustamente il riconoscimento della guarigione». E Pesce auspica anche che da un lato «i Parlamentari, a fronte di questi risultati, riescano finalmente a calendarizzare la Proposta di Legge bipartisan n. 2060/09, presentata dalla deputata Barbara Saltamartini e da numerosi altri parlamentari di tutto l’arco costituzionale», dall’altro che il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, insieme a quello della Salute, «recepiscano la Direttiva Europea n. 112/09 sulla patente di guida, in modo tale che vengano garantite, nella piena sicurezza per tutti, norme non discriminanti le persone con epilessia guarite o con controllo terapeutico delle crisi».
Tornando alla ricerca, il prossimo appuntamento promosso dall’AICE – denominato Epilessia: piena cittadinanza – è previsto per sabato 30 ottobre, quando l’Associazione donerà presso il Comune di Milano (Sala Alessi di Palazzo Marino, ore 9.30) – sotto forma di due grandi zucche, fornite dai produttori agricoli del Ferrarese e del Mantovano – ben 60.000 euro, frutto principalmente degli SMS solidali della campagna Accendi il cuore per l’epilessia 2010. Significativo lo slogan dell’iniziativa: Per Halloween, non perdere la Zucca: finanzia la ricerca sull’epilessia.
I fondi andranno esattamente per un terzo all’Istituto Neurologico Besta e per un altro terzo all’Istituto Mario Negri, per sostenere le ricerche sull’epilessia farmacoresistente dirette da Giuliano Avanzini e Annamaria Vezzani. Gli altri 20.000 euro, invece, saranno messi a bando pubblico.
L’iniziativa farà da prologo a un convegno-confronto sul tema Guarigione, farmacoresistenza e ricerca, cui parteciperanno numerosi rappresentanti istituzionali e del mondo scientifico, oltre al direttore del Segretariato Sociale RAI Carlo Romeo.
Prevista infine anche la consegna del Premio “Raffaele Canger – La zucca d’oro” a un medico distintosi particolarmente nella promozione e nel sostegno dei diritti civili di chi vive l’epilessia. (S.B.)