Il corpo e la disabilità al femminile

Anche se, già nell’antichità, il corpo femminile aveva l’onere
di rappresentare i valori e le credenze che predominavano in
questa o quella cultura particolare, mai come oggi lo si è
tanto utilizzato per «sorvegliare e punire» le donne.
(Michela Marzano, Sii bella e stai zitta.
Perché l’Italia di oggi offende le donne, Milano, Mondadori, 2010, p. 116)

Alcuni la chiamano la «filosofa del corpo», un’efficace e sintetica espressione che coglie due caratteristiche di Maria Michela Marzano: è una filosofa, e ha dedicato molte monografie e riflessioni al corpo umano e al suo statuto etico. Il periodico «Le Nouvel Observateur» l’ha inserita tra i cinquanta intellettuali più influenti in Francia, ma, a sentirla parlare, la filosofia diventa una materia semplice e comprensibile anche ai profani della disciplina.
Michela Marzano è italiana, ma attualmente vive e risiede in Francia, dove ricopre la carica di professore ordinario all’Università di Parigi V (René Descartes). Tra i suoi interessi ci sono anche l’etica sessuale, l’etica medica e gli aspetti teorici del ragionamento morale e delle norme e dei valori che possono giustificare una condotta. In Italia ha iniziato ad essere nota al grande pubblico in seguito a diverse apparizioni nella trasmissione televisiva condotta da Gad Lerner, L’infedele, e ad alcuni articoli apparsi sul quotidiano «la Repubblica».
Il Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) l’ha contattata in quanto donna attenta e attiva nelle rivendicazioni femminili. La ringraziamo di cuore e ci sentiamo davvero onorate del fatto che abbia accettato di rispondere alle nostre domande. (Simona Lancioni)

Gentile professoressa Marzano, lei si è spesso interessata della condizione della donna italiana, contribuendo in più occasioni al dibattito pubblico su tali questioni, ha avuto modo di riflettere anche sulla specificità della condizione della donna disabile? In caso affermativo, può esprimerci qualche considerazione in merito?
«Il mio interesse per la condizione della donna e le difficoltà che ancora oggi le donne continuano a incontrare nella vita di tutti i giorni per essere rispettate (nonostante la rivoluzione degli anni Sessanta e Settanta che ha permesso loro di ottenere una serie di conquiste a livello giuridico), mi ha condotto a interessarmi anche alla condizione della donna disabile. A differenza delle altre donne, infatti, una donna disabile è emarginata non solo in quanto donna, ma anche in quanto disabile. È come se una donna disabile subisse una “doppia pena”. Non solo è considerata “inferiore” rispetto agli altri (gli uomini) in quanto donna, ma è anche considerata “inferiore” in quanto disabile. È un problema di giustizia e di uguaglianza. Fino a quando le differenze (di genere, di religione, di orientamento sessuale, di competenze fisiche o psichiche) non saranno accettate e rispettate, si vivrà in un mondo profondamente ingiusto e immorale».

Nel suo saggio Straniero nel corpo (Milano, Giuffrè, 2004), c’è un intero capitolo incentrato sul tema dell’handicap. In esso è espresso un concetto importante: «La vocazione del medico e della medicina è sempre stata quella di lottare contro ogni “malfunzionamento” dell’organismo. Tuttavia, una cosa è la lotta contro il dolore, le malattie e la morte precoce, altra cosa è la lotta contro ogni tipo di infermità e di “differenza”, e quindi la non-accettazione dell’imperfezione. Il risultato di questo tipo di lotta non può infatti che essere il rigetto completo non solo dell’invalidità e della malattia, ma anche di coloro che sono infermi o malati» (p. 103 dell’opera citata). Come si fa a tracciare il confine tra cura di sé e non-accettazione dell’imperfezione? Quali sono – se ci sono – le differenze tra uomini e donne nell’affrontare questi problemi?
«Sono convinta che ognuno di noi deve poter prendersi cura di sé e fare di tutto per migliorare la propria salute e il proprio benessere. Da questo punto di vista, i progressi della medicina sono spesso molto utili. Basti pensare alla possibilità di calmare il dolore fisico, grazie alla medicina palliativa, ma anche ai progressi fatti nella cura di malattie un tempo incurabili.
Credo però che esista una différenza fondamentale tra il fatto di “curare” una malattia o fare di tutto perché la sofferenza di una persona malata diminuisca, e la tendenza attuale a considerare ogni forma di “differenza” come una malattia.
Siamo in una società molto normativa, in cui tutti devono cercare di conformarsi ad un tipo ben preciso di “normalità”, dimenticando che in realtà ogni persona ha una propria “normalità” che non coincide necessariamente con la “normalità” di un’altra persona; è il problema del conformismo e dell’uniformità contemporanee. Ci si comporta come se esistesse un modello unico di “uomo” e di “donna” cui tutti dovrebbero adeguarsi per aver un diritto di cittadinanza in questo mondo. Da questo punto di vista, penso che la battaglia da portare avanti debba essere la stessa per gli uomini come per le donne. Tutti abbiamo il diritto di essere accettati e rispettati per quello che siamo. Con le nostre imperfezioni e i nostri limiti. Perché nonostante tutto quello che si dice, siamo tutti imperfetti e limitati. È proprio la nostra imperfezione che ci rende unici».

Sempre nel saggio Straniero nel corpo è raccontata la storia di Francine Arsenault, una donna «storpia» [a pagina 104 dell’opera citata, questo termine è virgolettato nel testo originale, N.d.R.], sposata con un uomo non disabile, che testimonia come le persone “sane” siano spesso incapaci di pensare che un uomo possa innamorarsi di una donna disabile. Nell’illustrare il caso di Francine, è messo in evidenza che questo pregiudizio è ingenerato dal fatto di considerare il concetto di differenza e quello di inferiorità come sinonimi. Può illustrare più nel dettaglio questa argomentazione?
«In un mondo come il nostro, in cui trionfano le immagini di un corpo perfetto e liscio, ogni forma di differenza rispetto a questo modello unico viene devalorizzata e combattuta. Essere “diversi” equivale sempre più ad “essere inferiori” perché si considera che tutti coloro che non corrispondono al modello proposto hanno “qualcosa in meno” rispetto agli altri. Essere differenti, però, non significa affatto essere o avere “meno” rispetto agli altri. Significa solo essere o avere qualcos’altro. Ed essere o avere qualcos’altro non impedisce affatto di essere felici. Anzi, è spesso quando si passa il proprio tempo a cercare di conformarsi a un ideale ben preciso che si rischia di non essere mai felici, perché sempre insoddisfatti».

Nella realtà italiana, più ancora che in altre realtà del mondo occidentale, il corpo femminile è un corpo esposto, esibito, proposto come oggetto di consumo, “sorvegliato”. Il corpo della donna disabile sfugge a questa regola; è abbastanza difficile – giusto per fare un esempio – che questo corpo venga utilizzato per vendere qualche prodotto commerciale ed è ancora più improbabile che venga proposto come corpo erotizzato. Questo dato però non si traduce in una maggiore libertà del corpo della donna disabile, né in un suo minor controllo, ma, al contrario, nella sua negazione, nella sua riduzione al silenzio, o, peggio, in abuso e violenza. Come pensa che si potrebbe restituire visibilità e parola a questi corpi?
«Sono profondamente convinta che per restituire visibilità e parola a questi corpi si debba ripartire dall’educazione dei più giovani, spiegando loro – a partire da quando sono piccoli – il valore delle differenze. Le discriminazioni (delle donne in generale, ma anche e soprattutto delle donne disabili) possono essere combattute solo attraverso l’arma dell’uguaglianza. Perché l’uguaglianza non si trasformi, però, in una sorta di “livellamento” generale, obbligando ognuno ad essere “identico” agli altri per poter essere considerato “uguale”, è necessario insegnare ai più giovani l’importanza delle “differenze”. Si tratta di garantire a tutti gli stessi diritti, senza però dimenticare la necessità, per ognuno di noi, di essere riconosciuto “diverso”.
Mi piacerebbe che nessuno dimenticasse le parole con cui la famosa scrittrice statunitense Audre Lorde si rivolse al pubblico nel 1989, durante un seminario di poesia a Stanford: “Stare insieme alle donne non era abbastanza, eravamo diverse. Stare insieme alle donne gay non era abbastanza, eravamo diverse. Stare insieme alle donne nere non era abbastanza, eravamo diverse. Ognuna di noi aveva i suoi propri bisogni ed i suoi obiettivi e tante e diverse alleanze. C’è voluto un bel po’ di tempo prima che ci rendessimo conto che il nostro posto era proprio la casa della differenza”».

Per contrastare l’invisibilità del proprio corpo, alcune donne con disabilità hanno accettato di posare più o meno svestite per dei calendari, di partecipare a concorsi di bellezza o a sfilate di moda. Pensa che iniziative come queste possano realmente modificare in termini positivi il modo in cui vengono percepite le donne disabili, oppure c’è il rischio che queste scelte finiscano per inquadrare anche la donna con disabilità all’interno di quel processo di svalutazione della donna in atto nel nostro Paese? Un processo – lo ricordiamo – da lei più volte denunciato.
«Credo in effetti che si debba stare attenti a non cadere nella trappola della mercificazione del proprio corpo. In una società come la nostra, che valorizza le immagini e lo spettacolo a discapito della realtà, la tentazione è grande di cedere al “fascino indiscreto” dell’apparire. Ognuno di noi è molto di più che una semplice immagine. Dietro l’apparire c’è sempre l’essere. Ed è questo “essere” che deve potersi esprimere liberamente affinché ognuno di noi abbia accesso al “riconoscimento” di sé».

In un recente articolo (Il mito del piacere femminile. Quei manuali che dettano le leggi del desiderio, in «la Repubblica» del 1° ottobre 2010), lei mette in guardia da quei manuali che riducono il piacere femminile a una serie di gesti e pratiche che si possono imparare e sperimentare in modo quasi scientifico, e non tengono nella dovuta considerazione la rilevanza della soggettività e dell’esperienza personale nell’espressione della sessualità. In conclusione lei invita a «lasciare le donne libere di sperimentare il proprio piacere, senza illuderle che esistano ricette magiche capaci di aprir loro le porte del “settimo cielo”». Per quel che ne sappiamo, le donne con disabilità non cercano “ricette”, però vorrebbero essere riconosciute e trattate come soggetti sessuati, cosa che spesso non accade. Come si può facilitare e promuovere la libertà di «sperimentare il proprio piacere» di cui si parla nell’articolo, quando gli atteggiamenti prevalenti, nei confronti delle donne con disabilità in misura maggiore rispetto agli uomini disabili, sono ancora quelli di negazione o contenimento della sessualità?
«Ancora una volta è una questione di educazione. Ognuno deve poter crescere avendo il diritto di sperimentare quello che desidera veramente, senza sottoporsi alle esigenze e alle attese degli altri. Negli anni Sessanta e Settanta le donne avevano lottato per liberarsi sessualmente. “Io sono mia”. “L’utero è mio e lo gestisco io”. Ma chi gestisce oggi il sesso delle donne? Gli stereotipi cambiano, ma il conformismo ha la pelle dura. Soprattutto quando si pensa di aver trovato la buona ricetta per sedurre gli uomini e ci si illude che quello che si vede nelle riviste e nei clip pornografici racconti la realtà. Si vuole a tutti i costi corrispondere a un modello di femminilità “liscio” e “perfetto”. Un corpo senza difetti. Un sesso capace di incarnare tutti i fantasmi maschili. Peccato che non esista un fantasma maschile universale e che il desiderio nasca proprio dalle imperfezioni. Un modo particolare di sorridere. Un difetto. Un dettaglio che sfugge all’uniformizzazione delle immagini. All’era della libertà, le donne continuano ad essere schiave dello specchio deformante di una sessualità codificata».

In occasione di un’intervista di qualche anno fa, la sessuologa Maria Cristina Pesci osservava: «Credo che l’invisibilità delle donne disabili abbia un grande nemico proprio nella dimenticanza che il mondo culturale femminile opera verso l’esistenza delle donne disabili, senza esserne nemmeno consapevole. Sone per prime le donne [non disabili, N.d.R.] che non sanno offrirsi a questo dialogo, forse praticando la negazione di un’appartenenza comune che con la presenza della disabilità, non può eludere i temi della dipendenza, della vulnerabilità, della violenza, dei bisogni irrinunciabili, della cura da offrire, ma anche da ricevere come diritto irrinunciabile» (Simona Lancioni, a cura di, Sessualità e disabilità al femminile, Padova, Gruppo Donne UILDM, 13 novembre 2008). Condivide queste considerazioni? E se le condivide, come pensa che si possa modificare questo comportamento?
«Sono d’accordo con quanto dice Maria Cristina Pesci. Per troppo tempo si è pensato che l’unico modo per le donne di farsi accettare dagli uomini fosse quello di mostrarsi “impeccabili” e “senza faglie”. Ma la perfezione e l’impeccabilità non esistono. Anzi, sono proprio la nostra vulnerabilità e le nostre debolezze che ci rendono umani. Anche se la nozione di “autonomia” è fondamentale – perché ognuno ha il diritto di perseguire un proprio progetto di vita indipendentemente dal giudizio che gli altri possono portare su di noi – è anche vero che questa autonomia tanto preziosa non può mai essere un sinonimo di “”indipendenza” assoluta.
Ognuno di noi “dipende” dagli altri. Dipende dal loro sguardo e dalla loro sollecitudine. Dipende dalle loro attenzioni e dalle loro tenerezze. Ma è proprio all’interno di questo contesto di “dipendenza” che si sperimenta anche la felicità.
In una lettera al marito – il filosofo Heinrich Blücher – Hannah Arendt confessa che è solo dopo averlo incontrato che ha veramente capito cosa vuol dire essere libera. Grazie all’amore, ha accesso a quella parte intima di sé che ignorava ancora: scopre la gioia della dipendenza, ma al tempo stesso, non perde nemmeno una briciola d’autonomia. L’amore è anche questo: permette di rendersi conto che, da soli, si è profondamente incompleti; che è solo quando si è accanto ad un’altra persona che si ha la forza di esplorare zone sconosciute del proprio essere».

Il volume Sii bella e stai zitta. Perché l’Italia di oggi offende le donne (Milano, Mondadori, 2010) si apre (pagina 13) con una domanda fondamentale e difficilissima. Ci piace riproporgliela a conclusione di questo scambio: «Che cos’è una donna?»
«Il punto di partenza del mio libro era stato quello di mostrare come per secoli la donna fosse stata definita in termini metafisico-ontologici come l’opposto dell’uomo. Per secoli si è sostenuto che le capacità argomentative delle donne fossero inferiori rispetto a quelle degli uomini. Per secoli si è preteso che, a differenza dell’uomo, capace per sua natura di contribuire allo sviluppo della vita pubblica e all’organizzazione della società, la donna dovesse accontentarsi del ruolo di moglie e di madre, per essere l’angelo del focolare obbediente e sottomesso. Non è un caso che l’obiettivo principale del femminismo e di molte intellettuali consista, ancora oggi, nel “decostruire” queste immagini stereotipate della femminilità e della mascolinità, per permettere una buona volta alle donne di avere accesso non solo a un’uguaglianza formale – dal punto di vista giuridico – ma anche e soprattutto all’uguaglianza sostanziale: gli uomini e le donne devono godere degli stessi diritti; pur essendo diversi, gli uomini e le donne hanno lo stesso valore e la stessa dignità. Da questo punto di vista, nel libro, non si tratta tanto di cercare una definizione consensuale di cosa sia la donna in termini astratti, quanto di rivendicare il diritto, per ogni donna, di essere se stessa indipendentemente dai modelli che possono essere via via proposti. Quello che mi interessa sono tutte le donne. E quando dico tutte le donne, voglio dire ogni donna con le sue specificità e le sue differenze. Che cos’è una donna allora? Ogni donna ha diritto di rispondere a modo suo a questa domanda senza che altri decidano al suo posto quello che deve essere».

Nota: tutti i grassetti riportati nelle risposte della presente intervista sono un intervento della curatrice.

*Intervista realizzata a cura di Simona Lancioni del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nel cui sito la presente intervista è già apparsa – con il titolo Corpo e disabilità al femminile: intervista a Michela Marzano – e viene qui ripresa, con lievi adattamenti, per gentile concessione.