Sono Rari, ma non soli!

Scadrà il 30 novembre prossimo il bando di concorso per la nuova edizione di Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare (se ne legga già anche nel nostro giornale), nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’obiettivo dell’iniziativa è avvicinare il pubblico a storie che possano regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento con il Festival sarà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio del prossimo anno, a ingresso gratuito.
Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a professionisti e non professionisti per cortometraggi italiani e internazionali (durata massima di 15 minuti), cortometraggi di animazione (sempre al massimo di 15 minuti), documentari (al massimo di 20 minuti) e – novità di questa edizione – lo spot di trenta secondi Uno sguardo raro, riservato a tutti gli studenti italiani universitari, di cinema e delle arti e spettacolo, che ha segnatamente come tema quello del mondo delle Malattie Rare, descritto da diverse angolazioni.
Uno degli obiettivi più importanti di questa nuova edizione del Festival, infatti, è quello di coinvolgere sul tema delle Malattie Rare sempre più giovani, studenti universitari e allievi delle scuole d’arte e di comunicazione, per far sì che in futuro possano raccontarlo al pubblico attraverso il loro lavoro, stimolando al tempo stesso una maggiore inclusione sociale per questa particolare comunità.
I lavori verranno valutati e premiati da una giuria di qualità ed è previsto anche un premio decretato dal pubblico in sala.
Altra novità di quest’anno sono i Web in air – con le indicazioni base per realizzare un breve video con smartphone o tablet -, in calendario per settembre e dedicati a tutti i ragazzi affetti o meno da una patologia rara, che siano interessati a partecipare al Concorso.

«Ad oggi – spiegano i promotori di Uno sguardo raro – abbiamo ricevuto già 150 opere da 34 Paesi: quindi Rari sì, ma non soli! Ed è importante, per la comunità dei Malati Rari, sapere che sono in tanti e scambiarsi esperienze attraverso Paesi e culture diverse. Si impara infatti a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie».
Si definisce “Rara”, è opportuno ricordare, una malattia che colpisce meno di 5 persone su 10.000. Quelle “Rarissime” ne colpiscono meno di una su un milione. Ma ad essere rare sono le malattie, non i pazienti. Infatti, secondo la rete Orphanet, i malati sarebbero oltre un milione e mezzo in Italia e secondo Eurordis, la rete delle alleanze europee delle Malattie Rare, si supererebbero i 30 milioni nel Vecchio Continente.
Altro dato importante: secondo il rapporto MonitoRare di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), un paziente su 5 è al di sotto dei 18 anni, insomma una vera e propria comunità da far parlare e di cui parlare per conoscere meglio (della più recente edizione di MonitoRare si legga ampiamente anche sulle nostre pagine).

Uno sguardo raro – che farà parte delle celebrazioni promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 – si avvale della direzione artistica di Claudia Crisafio, presidente della Nove Produzioni, che produce il Festival, ed è nato da un’idea della stessa Crisafio, attrice e sceneggiatrice, e di Serena Bartezzati, comunicatrice da tempo attiva nel mondo delle Malattie Rare.
Anche per questa edizione, inoltre, la manifestazione ha rinnovato la propria collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), gemellandosi con la VI edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Altre conferme importanti sono la partnership con Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare, l’ormai storico concorso letterario, artistico e musicale, promosso dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), dedicato a chi soffre di Malattie Rare, oltreché con il Perugia Social Photo Fest e con il Rare Disease Festival Disorders di Boston.
Da ricordare, in conclusione, che il successo del Festival si deve anche al sostegno della Regione Lazio, alla collaborazione della Casa del Cinema, Zetema, al patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, del Comune di Roma, dell’Istituto Superiore di Sanità, della RAI, di Biblioteche di Roma, di Agiscuola, dell’ANAC (Associazione Nazionale Autori Cinematografici), di 100 Autori, di UNIAMO-FIMR, della FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiane), di Roma Lazio Film Commission, oltreché al contributo non condizionato delle aziende farmaceutiche Sobi, Shire e Biogen. (P.P. e S.B.)