«Questo concorso si rivolge a persone con disabilità italiane e straniere, che dovranno inviare entro il 30 settembre un testo inedito in lingua italiana (massimo 250 battute, spazi inclusi: piùo meno tre righe), per spiegare la propria idea di Vita Indipendente. L’autore del testo che risulterà vincitore si aggiudicherà un premio in natura, una targa e la pubblicazione del proprio post in una raccolta contenente le prime cento opere selezionate, che verrà distribuita sia in formato cartaceo che digitale. La premiazione si svolgerà in novembre (in data ancora da stabilirsi), a Cervignano del Friuli (Udine)».
Sono queste le regole principali del concorso denominato L’idea di Roby la Vita Indipendente, promosso dall’Associazione friulana IDEA, in memoria di Roby Margutti, che ne fu uno dei fondatori, persona con grave disabilità scomparsa il 26 dicembre 2008, che tanto fece per la Vita Indipendente.
«Dieci anni fa – si legge nel sito dell’Associazione IDEA – ci lasciava Roby Margutti che, a causa di un incidente stradale, nel 1990 era diventato tetraplegico, una condizione di totale dipendenza che richiedeva un aiuto costante in ogni minima azione: negli spostamenti, nell’alimentazione, nel vestirsi e nei bisogni fisiologici. Roby cercò tuttavia di tornare a vivere finché scoprì il movimento per la Vita Indipendente per le persone con disabilità. Da allora si occupò dei diritti dei disabili motori in questa prospettiva completamente nuova secondo la quale gli stessi disabili sono i migliori conoscitori delle loro difficoltà e pertanto sono loro che devono cercare le soluzioni organizzative migliori per la loro vita, passando così da oggetto passivo di politiche assistenzialiste a soggetto attivo con gli stessi diritti ed obblighi delle persone non disabili. Vita Indipendente significa, in estrema sintesi, riappropriarsi della responsabilità di decidere della propria vita. Nel 1998 Roby, assieme ad altre persone disabili, fondò la nostra Associazione, divenuta nel tempo punto di riferimento del settore a livello regionale, con l’apertura di sedi a Trieste e Pordenone. Nel corso degli anni, IDEA ha svolto un ruolo attivo nella consulenza alle Istituzioni, fino al punto di fare inserire nella Legge Regionale sul welfare il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità».
Dal canto nostro, per far conoscere ancor meglio ai Lettori la figura di Margutti, ben volentieri ne riprendiamo in calce un testo che avevamo già pubblicato nei giorni successivi alla sua scomparsa, quando lo definimmo «una persona libera», testo che è il frutto di una sua conversazione del 2005 con Rita Turissini, ove egli stesso si era descritto e aveva descritto la Vita Indipendente. (S.B.)
Per approfondimenti sul Concorso L’idea di Roby la Vita Indipendente, accedere al sito o alla pagina Facebook dell’Associazione IDEA.
Per partecipare con un proprio post, si deve scriverelo direttamente (entro il 30 settembre) nella citata pagina Facebook, oppure inviarlo tramite posta elettronica a: info@ideaonlus.it.
Quei tre giorni che mi sconvolsero la vita*
«Mi sono sempre ritenuto una persona libera. Anche dopo l’incidente (frattura C1), ho cercato la via per essere libero nonostante la disabilità, nonostante la totale dipendenza fisica.
Era da un po’ che John Fischetti mi aveva informato dell’esistenza del Movimento per la Vita Indipendente ENIL Italia e mi aveva detto che, con gli assistenti personali, avrei potuto avere una vita piena, felice, e fare ciò che facevo prima. Ma quando ti fai male sembra che tu abbia subito una “punizione divina”, che tu sia colpevole e io mi consideravo un uomo finito e quello che mi diceva John mi sembravano follie: “non mi daranno mai soldi per essere libero”.
Poi John mi invitò ad un’assemblea di ENIL a Roma. Io ero curioso, ma è stata mia madre a convincermi a superare ogni perplessità: non credevo che avrei di nuovo viaggiato. A Roma ho visto arrivare persone anche più gravi di me, in barella, che viaggiavano con i loro assistenti personali.
Ho cominciato a guardarmi in giro, ad aprire gli occhi, è stata una folgorazione, un’illuminazione. “Ma allora questa è realtà!”.
Ho visto persone disabili che non dovevano viaggiare con la mamma, la sorella, il papà, la moglie “schiava”. Li sentivo parlare di diritti, che è un diritto in buona parte d’Europa avere l’assistente personale. Sono stati tre giorni che mi hanno sconvolto la vita, mi hanno aperto prospettive immense. Non sapevo cosa mi aspettava.
Tornato a casa, mi sono detto che se avere l’assistente personale è un diritto, lo volevo anch’io come l’unica via per la mia libertà. Ho cominciato a studiare le leggi e mi sono reso conto che era previsto il diritto all’aiuto, all’assistenza e che tuttavia erano diritti sulla carta di cui nessuno rivendicava l’attuazione.
Ho portato all’Assemblea dell’Associazione Tetraparaplegici la richiesta di attuazione di tale diritto, ma quella volta mi hanno risposto che erano utopie e l’allora presidente disse: “Non investo il mio tempo sui sogni, non possiamo garantire l’assistenza per tutti”.
Io pensavo che non dovesse essere l’associazione a garantire l’assistenza, ma che dovessero essere le istituzioni a liberarci dagli arresti domiciliari.
Mi sono così rivolto al mio Comune, al mio Sindaco: ho presentato la domanda, sull’esempio di quella di Miriam Massari. Il Sindaco mi rispose allora che potevano darmi l’assistenza domiciliare. Ho proposto che dessero a me i soldi dell’assistenza domiciliare e io, anche con quei soldi, avrei assunto una persona. Il Sindaco, persona aperta e intelligente, mi destinò una somma che corrispondeva a due ore al giorno di assistenza domiciliare. Eravamo nel 1997. Ho assunto una persona con un contratto da colf, part-time.
Come successivo passo ho scritto alla Regione, appoggiato dal Sindaco e dagli assistenti sociali della Bassa Friulana. A seguito della lettera è venuta a casa mia la funzionaria regionale Donnaruma che ha aperto in seguito percorsi per l’attuazione di piani regionali per la Vita Indipendente.
Per avere più capacità di contrattazione, dato che allora l’Associazione Tetraparaplegici non ci appoggiava, assieme ad altre persone con grave disabilità abbiamo fondato l’associazione per la vita indipendente IDEA.
Erano persone con cui ero in contatto da prima, quando avevo avuto l’idea di fondare una comunità “moderna”, ma per fortuna ho incontrato ENIL e ho capito che la vera strada per la libertà è stare ciascuno a casa propria con l’assistente personale.
Abbiamo sùbito tenuto un corso di formazione sulla Vita Indipendente rivolto alle persone con disabilità, che ha avuto venti partecipanti. Per loro è stato come per me: hanno visto la luce e hanno detto “voglio anch’io”: quando scopri la libertà abbatti ogni ostacolo e difficoltà pur di ottenerla.
Nel 2000 abbiamo organizzato a Grado una convention a seguito della quale la Regione Friuli Venezia Giulia ha emanato una delibera di attuazione della Legge Nazionale 162/98 per i progetti di Vita Indipendente.
I finanziamenti dei progetti per la Vita Indipendente si differenziano per tipologia e quantità. Poche persone hanno, come me, la copertura di tutta la giornata. Io ho tre assistenti personali di cui una domiciliare: una vive a casa mia, gli altri due vengono al mattino per alzarmi e lavarmi. Il finanziamento pubblico mi copre le spese dell’assistente a tempo pieno e di quello che viene due ore al giorno per tutta la settimana, mentre il terzo lo pago io. Al bisogno, e nel mio caso è frequente, intervengono anche i miei genitori.
In sei anni di attività IDEA ha contribuito a cambiare la legislazione e la cultura sull’assistenza in Regione. L’obiettivo di IDEA è che l’assistenza personale diventi una realtà per tutte le persone con disabilità che ne fanno richiesta.
I servizi offerti da IDEA sono principalmente di consulenza: spieghiamo alle persone quali sono i loro diritti, diciamo loro quali sono le leggi, mettiamo a disposizione la modulistica e le aiutiamo nel percorso burocratico, raccontiamo che cos’è la Vita Indipendente e come abbiamo fatto noi. Diamo tutte le indicazioni per la gestione e l’assunzione dell’assistente personale. Forniamo anche nomi di possibili assistenti.
Oggi sono cinquecento le persone in Regione che usufruiscono, in diversa misura, del finanziamento per l’assistente personale.
La vita cambia, si impara ad assumersi responsabilità, a prendere decisioni, si è spinti a fare tutto quello che è possibile da soli: si cercano soluzioni che prima non si prendevano in considerazione, come il comando vocale per scrivere al computer, la sedia elettronica che consente spostamenti in autonomia. Poi si impara a pretendere che ci siano le rampe per l’accessibilità, si impara a pretendere di vivere, si vuole “mangiare la vita”.
Resta il problema dei familiari che vivono la presenza dell’assistente come violazione della privacy: “mi fa impressione vedere una persona estranea mettere le mani sulle tue cose, su di te”, “mi disturba uno che gira per casa, non mi sento più libera”. Poi, solo dopo, capiscono che è una presenza per la libertà del loro familiare con disabilità e per la propria.
Qualcuno pensa di avere una vita poco interessante per chiedere di avere un assistente personale; pensa: “se non ho niente da fare, non ho amici, a cosa vuoi che mi serva un’assistente personale?”. A curare la mia igiene, alzarmi, vestirmi, accompagnarmi dove devo andare, magari prepararmi da mangiare e curare la casa. L’assistente personale è come il panettiere.
Hai bisogno di essere interessante per andare a comperare il pane dal panettiere? Poi la gestione della tua economia domestica ti insegna ad acquisire sempre più competenze nella vita.
Un uccellino in gabbia se anche gli apri la porta non vola via subito, impara un po’ al giorno, acquista fiducia e poi vola».
*Il presente testo è il frutto di una conversazione del 2005 di Roby Margutti con Rita Turissini, ove egli stesso si descrive e descrive la Vita Indipendente.