La Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena – seguita da molti anni anche da «Superando.it» – è nata a Bologna il 7 ottobre 1999, a seguito della scomparsa del piccolo Luca De Nigris, 16 anni, figlio di Fulvio e di Maria Vaccari.
La data scelta è stata quella del 7 ottobre, giorno in cui Luca si svegliò dallo stato vegetativo in cui era caduto dopo il coma, in Austria, dopo 240 giorni vissuti in quella condizione. Si era formata, in quel momento, l’Associazione degli Amici di Luca e i suoi genitori, assieme ai tanti amici che si erano raccolti intorno a loro, avevano lanciato l’idea della Casa dei Risvegli a lui dedicata, inaugurata il 7 ottobre 2004.
Si tratta, lo ricordiamo, di un progetto condiviso con il Comune di Bologna, di un centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca dell’Azienda USL di Bologna, nel quale operano appunto Gli Amici di Luca e la Cooperativa perLUCA, con una filosofia della cura che vede la famiglia al centro della terapia.
Con il 7 ottobre di quest’anno la Giornata dei Risvegli – che ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica – raggiungerà il traguardo della ventesima edizione, connotandosi anche come quarta Giornata Europea dei Risvegli, con l’Alto patrocinio del Parlamento Europeo.
Dal 1999 ad oggi la manifestazione dà voce alle persone con esiti di coma e alle loro famiglie, mette in luce le criticità assistenziali e approfondisce le nuove frontiere della ricerca, avviando un confronto sul tema del coma, che ha suscitato grande interesse a livello europeo e ha permesso alle attività teatrali espresse dai laboratori con persone uscite dal coma nella Casa dei Risvegli di potersi espandere anche all’estero, grazie al sostegno della Regione Emilia Romagna e dell’AMI (Fondazione Alta Mane Italia), integrandosi con esperienze similari, come quelle condotte in Spagna, a Valencia, dall’Associazione Nueva Opcion, con cui è gemellata.
Anche quest’anno, quindi, l’evento si svolgerà naturalmente con una serie di iniziative programmate a Bologna, ma anche attraverso azioni congiunte nelle città italiane e tra i Paesi europei partner aderenti, affrontando temi sociali, uniti a quelli clinici della ricerca e dell’alleanza terapeutica tra professionisti della sanità, operatori non sanitari, familiari e volontari.
In particolar modo si approfondiranno nel nostro Paese i temi legati alla convivenza con la malattia, la gestione dei pazienti e il sostegno alle famiglie, con uno sguardo attento sulle Possibilità e limiti del ritorno alla guida dopo cerebrolesione acquisita, ad esempio attraverso il convegno intitolato appunto così, realizzato con il patrocinio del Ministero della Salute e in programma per il 10 ottobre.
Da ricordare infine che l’Associazione degli Amici di Luca è presente nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità ed è impegnata nell’applicazione del Programma di Azione che ratifica la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché nell’impegno sulle pari opportunità delle persone disagiate.
«Venti edizioni sono un traguardo importante – sottolinea Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma e fondatore dell’Associazione Gli Amici di Luca insieme a Maria Vaccari, presidente della ONLUS e mamma di Luca – che premia la capacità progettuale nata da una sensibilità territoriale che è stata in grado di unire i bisogni emergenti da parte di una ONLUS e delle Istituzioni impegnate in un progetto comune di innovazione sociosanitaria. Le persone con esiti di coma e stato vegetativo hanno percorsi di cura complessi, non ancora standardizzati, e per questo sono ancora a rischio di forte emarginazione. I punti di forza di questa edizione della Giornata, nazionale ed europea, stanno nella centralità dell’essere e nella prospettiva di avere maggiori servizi, più ricerca e attenzione. L’obiettivo è quello di creare un’alleanza internazionale intorno a queste persone, a partire da un modello tutto italiano, che vede insieme professionisti della sanità, operatori non sanitari, familiari e volontari».
Rimandando dunque i Lettori a questo link, ove è disponibile il programma completo delle iniziative previste a Bologna (che già inizieranno nel pomeriggio di oggi, 5 ottobre, con la presentazione del libro Un teatro necessario), oltre all’elenco delle altre città italiane e dei Paesi stranieri coinvolti, non resta che ricordare Essere o essere, ovvero lo slogan coniato dall’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle persone uscite dal coma o in stato vegetativo. Uno slogan che rimanda allo spot patrocinato da Pubblicità Progresso realizzato dallo stesso Bergonzoni con la regia di Riccardo Rodolfi nel quale recita: «Tanti anni fa, Venti anni fa. Ma venti anni fanno? No, una vita fa. Casa dei Risvegli parentesi aperte: quadre, tonde graffe». E in quelle parentesi, le immagini, tante, di persone, di risvegli, di strade interrotte e comunque riprese.
Di tutte le campagne che hanno per protagonista Bergonzoni, realizzate da vent’anni a questa parte, è stata anche realizzata una bella mostra presso Palazzo d’Accursio, in Piazza Maggiore a Bologna, che chiuderà il 7 ottobre, come abbiamo segnalato qualche settimana fa sulle nostre pagine. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo delle iniziative previste a Bologna per la ventesima Giornata dei Risvegli – Vale la Pena, oltre all’elenco delle altre città italiane e dei Paesi stranieri coinvolti. A quest’altro link, invece, sono disponibili tutte le immagini delle campagne di Alessandro Bergonzoni, realizzate in questi anni in favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@amicidiluca.it.