«Ho vissuto tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva perché ero gelosa. Mio fratello veniva accompagnato ovunque, io dovevo organizzarmi da sola» (Silvia, 40 anni, sorella di Marco, persona con una sindrome genetica rara). «Mamma lo so che cosa significa essere forti, è come quando sono stata tanto tempo da sola a casa dei nonni e non ho versato nemmeno una lacrima» (Giulia, 8 anni, sorella di Lorenzo, affetto da una malattia rarissima non diagnosticata): sono i pensieri di due cosiddetti Siblings, termine inglese che, come è ormai ben noto, caratterizza i fratelli e le sorelle di persone affette da patologie o con disabilità.
Si tratta di figure a lungo ignorate sia dalla letteratura scientifica che dagli studi sulle dinamiche sociali e comportamentali del nucleo familiare con soggetti portatori di disabilità. Solo dagli Anni Ottanta, infatti, sono iniziate le prime ricerche centrate sulle conseguenze di tale condizione, nei confronti del vissuto individuale. E tuttavia, nessuna di queste, finora, ha specificamente riguardato l’àmbito delle Malattie Rare.
A questa lacuna cercherà ora di rimediare l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il progetto denominato Rare Sibling, che è stato presentato pubblicamente il 5 novembre scorso a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, e che nascerà con il lancio di un portale di storytelling, raccogliendo cioè storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata ai sibling di persone con Malattia Rara.
L’incontro del 5 novembre sarà aperto da Serena Battilomo, che dirige l’Ufficio 9 del Ministero della Salute e Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Si attende inoltre conferma della presenza di Armando Bartolazzi, sottosegretario al Ministero della Salute.
Con il coordinamento, quindi, di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR, vi sarà la presentazione del Progetto Rare Sibling, tramite gli interventi di Ilaria Vacca, caporedattore dell’OMAR e membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto, Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta e Paola Binetti, senatrice, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e neuropsichiatra infantile.
La seconda parte dell’incontro, dopo la proiezione di alcuni video, si intitolerà Rare Sibling, ma non soli. L’esperienza italiana, e vi parteciperanno Bianca Maria Lanzetta, consigliere nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Carla Ferrazzoli, consigliere del Comitato Siblings ONLUS, Rossella Brindisi, presidente dell’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, Carlo Dionisi Vici, direttore del Centro Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Giorgia Olivieri dell’Unità Operativa Complessa di Patologia Metabolica dello stesso Ospedale Bambino Gesù, coordinatrice del Progetto Fratelli all’Arrembaggio (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Fondazione Tender to Nave Italia).
Spazio infine, prima delle conclusioni, a Pamela Pompei, produttrice del cortometraggio La lingua degli alieni, voluto dal Comitato Disabilità del Municipio X di Roma e basato sulle considerazioni fatte dal fratellino di un bambino con disabilità, con la partecipazione gratuita del regista e conduttore televisivo Pif (se ne legga già anche sulle nostre pagine). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it (Stefania Collet).