Dopo le tappe di Palermo, Catanzaro, Potenza e Cagliari, il progetto denominato VocifeRare – La voce del Paziente Raro, promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, arriverà sabato 3 novembre a Castellammare di Stabia, nella Città Metropolitana di Napoli (Hotel Vesuvian Inn in Via Solaro, 13, ore 9.30-13.30).
L’iniziativa – già presentata a suo tempo su queste pagine – si compone di una serie di interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione, per favorire l’azione delle Associazioni e migliorare la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud, attraverso un processo di crescita individuale (empowerment), organizzativo e di comunità.
«L’intento – spiegano da UNIAMO-FIMR – è sostanzialmente quello di qualificare le attività delle Associazioni, per ottimizzarne e supportarne la gestione operativa, rinforzarne la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da Malattie Rare e dei loro familiari».
Nel dettaglio del programma di Castellammare di Stabia, esso sarà ripartito in due sessioni, la prima delle quali prevede un laboratorio di progettazione partecipata, focalizzato sulla presa in carico della persona con Malattia Rara in Campania, presentando sia il percorso impostato dalle Istituzioni, sia il punto di vista dei pazienti. Vi condurranno i lavori Annalisa Scopinaro, vicepresidente di UNIAMO-FIMR, Giuseppe Limongelli del Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania, Orfeo Mazzella e Giuseppe Silvano, presidente e vicepresidente del Forum Campano Associazioni Malattie Rare.
Per la seconda sessione, invece, di taglio formativo, è in programma un dibattito sugli strumenti messi a disposizione dalla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o sul “Durante e Dopo di Noi”), a cura di Cristiano Di Maio del Consiglio Nazionale Notarile, con la partecipazione di Danila D’Andrea, tecnico fiduciario del Coordinamento Regionale ANFFAS Campania (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Alessandro Parisi e Marida Giannattasio, consigliere e socia della stessa ANFFAS. (S.B.)