Un futuro migliore per le persone con disabilità e per le loro famiglie

Come cambieranno nei prossimi anni le vite delle persone con disabilità e delle loro famiglie? Come cambieranno, per loro, le comunità, i servizi, i sistemi di sostegno e le politiche? Quali esperienze si pongono sul panorama internazionale per garantir loro diritti umani e qualità della vita? E qual è il concreto contributo che il mondo ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) può e vuole apportare per essere protagonista di tale cambiamento?
Sono solo alcune delle domande cui l’ANFFAS tenterà di rispondere durante il grande evento internazionale intitolato ANFFAS 60 anni di futuro. Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, organizzato con il supporto del Consorzio La Rosa Blu, per le giornate dal 28 al 30 novembre alla Nuova Fiera di Roma, e per il quale si prevede la presenza di più di mille partecipanti, provenienti da tutte le parti d’Italia, tra persone con disabilità, famiglie, istituzioni, professionisti, esperti di livello nazionale e internazionale.
Una tre giorni che ha ricevuto il riconoscimento della Medaglia del Presidente della Repubblica e che riveste un’importanza particolare soprattutto per due motivi: rappresenta infatti il momento conclusivo delle celebrazioni per il sessantennale dell’ANFFAS e cade in prossimità del 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che quest’anno sarà centrata sul tema Rafforzare l’empowerment delle persone con disabilità e garantire inclusione e uguaglianza, concentrandosi quindi sulla crescita dell’autoconsapevolezza (empowerment) delle persone con disabilità, per arrivare allo sviluppo inclusivo, equo e sostenibile previsto dall’Agenda ONU 2030.

Si tratterà insomma di evento condotto all’insegna di un fitto dibattito e della riflessione, per indagare e scoprire il futuro delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie e direttamente protagoniste, in parallelo, saranno proprio le stesse persone con disabilità intellettive, attraverso spettacoli, mostre, rassegne artistiche, presentazioni di libri, laboratori, esperienze creative, presentazione di progetti ed esperienze di vita, nonché vari momenti conviviali.

Due le sessioni plenarie previste – la prima delle quali sarà aperta dal saluto di Maria Elisabetta Alberti Casellati, presidente del Senato -, e ben otto i workshop tematici di approfondimento, che toccheranno tutti i principali temi, dall’età evolutiva all’invecchiamento, dall’autismo alla sessualità. Grazie inoltre alla presenza dei massimi esperti di Telethon, si farà anche il punto sullo stato dell’arte della ricerca e sulle nuove prospettive di cura per una serie di Malattie Rare che danno esito a disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Questi, nel dettaglio, i titoli degli otto workshop in programma: 1. Quale futuro per i bambini con disabilità intellettive e del neurosviluppo: strategie e sostegni per la disabilità nei prossimi anni. 2. Nuovi metodi/strumenti/tecnologie per le disabilità intellettive. 3. Autodeterminazione, autorappresentanza, diritto ai sostegni nella presa di decisione. 4. Vita indipendente, contrasto alla segregazione e inclusione nella società. 5. Disabilità/invecchiamento e vita di qualità. 6. Autismi: tra processi evidence based [“basati sull’evidenza”, N.d.R.] ed esiti misurabili. 7. Le scoperte delle neuroscienze; 8. Skills [“Abilità”, N.d.R.]: la mia libertà di scelta – formazione accessibile e toolkit sul Self-Directed Support [“Supporto autodiretto”, N.d.R.].
Tra i vari relatori che arriveranno a Roma, vi saranno alcuni tra i maggiori esperti di livello nazionale e internazionale, fra i quali Michael Wehmeyer dell’Università statuintense del Kansas, Miguel Verdugo dell’Università spagnola di Salamanca, Dana Roth, dell’Israel Nonprofit Organization Management, Luigi D’Alonzo dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, Marco Trabucchi dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, Luigi Croce, psichiatra e docente all’Università Cattolica di Brescia, presidente del Comitato Tecnico Scientifico dell’ANFFAS Nazionale.

«Contrasto alle disuguaglianze – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – istruzione equa ed inclusiva, lavoro dignitoso: sono soltanto alcuni degli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile per i quali, insieme alla promozione dei diritti civili ed umani nonché dell’empowerment delle persone con disabilità, la nostra Associazione da sempre si impegna e lavora. E con questo nostro evento vogliamo are, ancora una volta, una spinta verso il raggiungimento di tutto ciò, ponendo domande, interrogandoci e confrontandoci su quanto abbiamo fin qui contribuito a realizzare, ma, soprattutto, su come, in futuro, affrontare e risolvere le nuove e complesse sfide che ci aspettano. Avremmo potuto celebrare il nostro sessantesimo anniversario semplicemente raccontando quel che abbiamo fatto, ma abbiamo voluto invece concentrarci sulle prospettive, sul ripensare il modello dei servizi e l’approccio alla disabilità, per contribuire a costruire un futuro, speriamo non troppo lontano, in cui alle persone con disabilità vengano garantiti i giusti sostegni per poter avere pari opportunità di partecipazione, di vita e di lavoro, rispetto a tutti gli altri cittadini e non essere più discriminate o emarginate a causa della propria disabilità. Saranno, pertanto, tre giorni ricchi di appuntamenti e di approfondimenti che, siamo certi, ci consentiranno di gettare le basi per un futuro realmente inclusivo, con pari opportunità e pari diritti per tutti e per tutte».

Da segnalare ancora che al culmine del momento celebrativo del sessantennale ANFFAS, verrà conferito a Carlo e Niva Martelli, associati appassionati e fondatori dell’ANFFAS di Lanciano (Chieti), recentemente vittime di inauditi atti di violenza, il Premio Famiglia ANFFAS dell’anno, con la seguente motivazione: «Per aver saputo distinguersi per dignità ed equilibrio riscontrando un unanime consenso dell’intera Nazione e contribuendo anche a rafforzare l’immagine positiva di tutte le famiglie ANFFAS».

L’evento del 28-30 novembre, ricordiamo in conclusione, ha ottenuto i patrocini dell’AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), della Fondazione Telethon, nonché della Presidenza del Consiglio, del Ministro per la Famiglia e le Disabilità e del Ministero della Salute. (S.B.)