Con la Direttiva della Presidenza del Consiglio dei Ministri del 26 novembre scorso, pubblicata in questi giorni nella Gazzetta Ufficiale (esattamente il 18 gennaio), è stata istituita, per il 9 febbraio di ogni anno la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi.
«Nell’ambito di tale Giornata – si legge nella Direttiva (il testo integrale è disponibile cliccando qui) – le Amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato si impegnano a promuovere, nell’ambito delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, l’attenzione e l’informazione su questo tipo di disabilità che coinvolge “oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari».
«Si tratta – leggiamo in una nota della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – di un’occasione importante. C’è bisogno, infatti, che il Paese ritrovi fiducia nella capacità di farsi carico di situazioni di disabilità gravissime come quelle che riguardano le persone in stato vegetativo o di minima coscienza, che si dia finalmente voce a tutti coloro che in questi anni hanno chiesto, come atto di giustizia e non soltanto di umana generosità, il riconoscimento del diritto incomprimibile di ogni Cittadino ad essere curato e assistito in tutte quelle condizioni in cui non può provvedere a se stesso».
E si tratta anche, prosegue la nota, di «un’occasione per riparlare di Livelli Essenziali di Assistenza, di finanziamento adeguato delle politiche per la non autosufficienza, di supporto economico e pratico alle famiglie che si trovano quotidianamente sole a gestire problemi enormi. Un’occasione per parlare di abbandono assistenziale e per trovare una soluzione ad esso».
C’è però anche un “rovescio della medaglia”, secondo la FISH, vale a dire la data scelta per l’evento. «Affrontare seriamente, e con una speranza costruttiva, questi temi – sottolinea infatti il comunicato della Federazione – richiede serenità e, soprattutto, assenza di “distrazioni” o di attriti che con la soluzione dei problemi nulla hanno a che vedere. In questo senso appare infelice la scelta della data: il 9 febbraio, data della scomparsa, nel 2009, di Eluana Englaro».
«Piaccia o non piaccia, il 9 febbraio – è la riflessione di Pietro Barbieri, presidente della FISH – è la data in cui si è consumata un’evidente sconfitta per tutti coloro che hanno sperato, fino all’ultimo, che Eluana Englaro non fosse privata del diritto di ricevere cure e assistenze proporzionate alla sua condizione clinica. Il 9 febbraio, piaccia o no, è stato caricato di significati etici da coloro che hanno considerato l’esito della vicenda di Eluana Englaro come una vittoria nei confronti di certe logiche e come l’inizio della strada che conduce alla cogenza di individuali disposizioni di fine vita. Una Giornata dedicata alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza non doveva quindi essere collocata in un contesto conflittuale, coincidendo con una giornata che resta, per tutti, un evento di lutto».
Una scelta, insomma, che secondo la Federazione delle Associazioni di Persone con Disabilità e dei loro Familiari, «porterà a rinfocolare polemiche che di fatto impediscono di pensare in primo luogo al valore indispensabile di un’assistenza adeguata, oggi drammaticamente sempre più carente, e all’importanza dell’impegno per la qualità della vita delle persone assistite e dei loro familiari». (S.B.)