La Terza Giornata del Familiare Assistente del 14 novembre scorso è stata dedicata al tema Il diritto all’informazione per una partecipazione attiva, perché il bisogno di informazione è emerso chiaramente da un questionario sui bisogni dei familiari assistenti, distribuito nel 2016 dalla Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità del Municipio Roma 1 Centro, rivolgendosi al proprio territorio di riferimento. Si tratta infatti di un bisogno impellente, sottolineato con forza dalle persone con disabilità e/o dai familiari assistenti, che vogliono informazioni puntuali ed esatte.
Un volta premesso che il “Dopo di Noi” e il “Diritto al sollievo” – ovvero i temi delle precedenti Giornate del Familiare Assistente – non possono essere dissociati dal diritto all’informazione, ritengo che quest’ultima costituisca un passaggio preliminare e indispensabile. È proprio l’informazione, infatti, la prima risposta ai bisogni e se essa non è pienamente soddisfacente, non permetterà ai familiari assistenti di conoscere e quindi di chiedere idonei servizi di aiuto e di supporto.
In altre parole, una partecipazione attiva da parte di chi si prende cura di un congiunto con disabilità presuppone la conoscenza dei servizi, la “centralità dell’informazione e della comunicazione”. Infatti, perché l’utente possa partecipare attivamente all’applicazione dei provvedimenti legislativi, occorre che gli sia garantito l’accesso ad idonee informazioni, che devono essere chiare, trasparenti, con interpretazioni precise e univoche, perché costituiscono l’architrave dell’assistenza delle persone con disabilità, tanto più quanto è più elevato il grado di disabilità. In tal modo il familiare assistente potrà partecipare consapevolmente alla costruzione di un percorso per il futuro del proprio congiunto con disabilità.
Tra l’altro, un’informazione precisa aiuta anche a prevenire lo stress psicofisico legato all’assistenza continua nei confronti di un congiunto non autosufficiente. Pertanto, il sistema d’informazione, per essere efficace ed efficiente, va affidato a personale qualificato, specializzato (sanitario, sociale ecc.), continuamente formato e localizzato in punti facilmente identificabili e accessibili.
Le fonti di informazioni, inoltre, devono anche farsi parte attiva, per raggiungere il più grande numero di interessati – direi tutti – i quali, soli e affaticati, non sanno spesso a chi rivolgersi.
Per altro, quanto richiesto dai familiari assistenti è previsto dall’articolo 21 (Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione) e anche dall’articolo 4 (Obblighi generali) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), nonché dal nono punto della Carta Europea del Familiare Assistente, che recita: «Il familiare che si prende cura di un congiunto non autosufficiente deve essere informato dei suoi diritti e doveri. Deve avere accesso a tutte le informazioni che facilitino il compimento del suo ruolo».
Nel Municipio Roma 1 Centro, per dare risposte sull’accesso ai servizi sanitari e ospedalieri, la Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e il Presidio Ospedaliero San Filippo Neri (Dipartimento Emergenza e Accettazione-Unità Operativa Complessa, Pronto Soccorso e Medicina d’Urgenza), hanno redatto – così come accade in molti ospedali francesi e di altri Paesi europei – una Scheda informativa per l’accoglienza e la dimissione ospedaliera di un congiunto disabile non collaborante, che spero possa diventare una buona prassi su tutto il territorio.
Sempre poi nell’ottica di diffondere l’Informazione, la medesima Consulta e il PUA (Punto Unico di Accesso) del Primo Distretto dell’ASL Roma 1 hanno redatto un opuscolo informativo sull’accessibilità dei servizi e sui vari referenti ai quali rivolgersi.
C’è dunque la convinzione che la Terza Giornata del Familiare Assistente costituirà senz’altro la prima pietra, per sviluppare un’informazione precisa da cui dipenderà una migliore qualità di vita per le persone con disabilità e i familiari assistenti, con benefìci sia sul piano della salute fisica e psichica che su quello socio-economico.