La trascrizione delle testimonianze di molte persone con la malattia di Huntington e di chi si prende cura di loro, raccolte in varie parti d’Italia, in occasione della realizzazione di un ampio documentario promosso da Huntington ONLUS, la rete italiana della malattia.
Il tutto è contenuto in un libro di recente uscita, intitolato appunto I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco (Milano, FrancoAngeli, 2018), curato da Gianni Del Rio, psicologo e psicoterapeuta, Maria Luppi, sociologa e assistente sociale e Claudio Mustacchi, filosofo e pedagogista. (S.B.)
I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco (Milano, FrancoAngeli, 2018), a cura di Gianni Del Rio, Maria Luppi e Claudio Mustacchi.
La malattia di Huntington
Già nota come corea di Huntington, questa grave malattia neurodegenerativa ereditaria di origine genetica risulta devastante non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello sociale. Essa, infatti, inizia in genere nel pieno della vita di una persona (tra i 30 e i 50 anni), con bruschi sbalzi d’umore, irritabilità, depressione, ma anche difficoltà nella guida, nell’imparare cose nuove o nel prendere una decisione. Inoltre, si possono presentare cambiamenti nella scrittura e movimenti involontari delle dita, dei piedi, del viso o del tronco, ma anche disturbi dell’equilibrio e del coordinamento motorio con accentuato rischio di cadute e un progressivo deterioramento cognitivo, causando una situazione che modifica completamente le abitudini quotidiane.
L’impatto non è irrilevante, se è vero che in Italia si stima esistano circa 150.000 persone colpite direttamente o indirettamente da una patologia che, pur “abitando” il singolo, diventa tanto rapidamente quanto naturalmente una questione familiare.