“La sabbia negli occhi” e la sindrome di Sjögren

La sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne e che secondo recenti stime interessa in Italia circa 16.000 persone (2 ogni 4.000 abitanti). Essa provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«Si tratta di una malattia difficile e complessa – come spiega Lucia Marotta, presidente dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – riconosciuta dalla scienza, ma ancora assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Chi ne soffre, quindi, è di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati».

Per sensibilizzare le persone sull’esistenza di questa malattia che è ancora quasi sconosciuta, pur colpendo, come detto, una percentuale non certo trascurabile della popolazione femminile mondiale, è stato realizzato nel 2017 anche un film, diretto da Alessandro Zizzo, intitolato La sabbia negli occhi, e coprodotto dalla stessa ANIMASS.
Vi si racconta la vita di Beatrice (interpretata da Valentina Corti), donna con la sindrome di Sjögren, sposata con Sergio (Adelmo Togliani) e molto impegnata sia con il suo lavoro di insegnante, sia nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Come è stato scritto, «è una donna che ama e che soffre, quando un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia con un nome difficile da memorizzare, pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita. Ma Beatrice è una donna che resiste e che nonostante tutto continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti. Una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto, ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo».

La sabbia negli occhi è in realtà liberamente ispirato a un libro dal medesimo titolo, pubblicato proprio da Lucia Marotta e centrato sul suo viaggio dell’anima, tra ricordi, emozioni e una grande determinazione.«Il linguaggio della narrazione e quello cinematografico – spiega lei stessa – sono particolarmente adatti ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema, in particolare, permette di portare sullo schermo storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le vicende personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese. E tutto ciò è perfettamente in linea con le attività della nostra Associazione, che ormai da anni è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, i paramedici e tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della sindrome, offrendo ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e battendosi per il riconoscimento della Sjögren come Malattia Rara, per poter godere delle esenzioni sanitarie».

Quel libro verrà ora pubblicamente presentato sabato 19 gennaio a Verona, nel corso di un incontro presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori (ore 10-13.30), alla presenza, insieme alla Presidente dell’ANIMASS, di alcuni rappresentanti istituzionali e di autorevoli specialisti dell’àmbito sanitario. (S.B.)