Il mio futuro sei tu

Aumenta il numero degli italiani con più di 50 anni che hanno fatto, o desiderano fare, un testamento solidale. Nonostante, infatti, il notevole calo delle donazioni via SMS o a favore delle organizzazioni non profit nel nostro Paese, la disposizione testamentaria continua a registrare un trend di crescita sostenuto e costante.
Tra le Associazioni beneficiarie di tali forme di donazione, vi è l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che continuando il percorso informativo avviato ormai da tempo su tale argomento, ha lanciato come ogni anno da oggi, 21 gennaio, fino a domenica 27, la Settimana Nazionale dei Lasciti AISM, iniziativa tradizionalmente patrocinata dal Consiglio Nazionale del Notariato.
A tal proposito, sono in programma in questi giorni ben cinquantadue incontri sul territorio, durante i quali i notai saranno a disposizione dei cittadini, per spiegare e approfondire cosa prevede la Legge Italiana in materia di diritto successorio.
Alla stessa iniziativa lo scorso anno hanno partecipato ben 1.500 persone (il 20% in più rispetto all’edizione precedente), 400 delle quali hanno richiesto la Guida ai lasciti testamentari realizzata dall’AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, per aiutare a districarsi, con un linguaggio semplice e chiaro, in una materia assai complessa, consentendo alle persone interessate di fare scelte consapevoli.

La sclerosi multipla, com’è noto, è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che fa registrare in Italia una nuova diagnosi ogni tre ore. Essa colpisce per lo più le persone sotto i 40 anni e le donne e c’è anche la forma che si manifesta in età pediatrica, in un momento di piena crescita delle funzioni cerebrali, portando all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica.
«Quando è nata mia figlia Angelica – racconta il papà Marco – ho provato una gioia immensa. Ricordo che in quel momento ho pensato che, se le fosse accaduto qualcosa di grave, semplicemente sarei morto. Tutto è iniziato con un mal di testa, in seguito la mia bambina ha iniziato a non vederci bene, ma io e mia moglie non ci siamo preoccupati più di tanto. Poi, una mattina, mia moglie non riusciva a svegliarla. Abbiamo provato a combattere con quella strana sonnolenza, con le sue gambe pesanti che faticavano a tenerla in piedi. La diagnosi è arrivata quasi subito: sclerosi multipla. Angelica aveva solo 10 anni. Nel momento esatto in cui ti dicono che tua figlia ha una malattia cronica invalidante, qualcosa ti si rompe dentro. Poi capisci che dovrai essere ancora più forte. Ricomponi i pezzi, il più velocemente possibile, in modo che lei non ti veda piangere e ti affidi alle uniche persone che possono aiutarla, i medici e i ricercatori».
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita delle 118.000 persone che come Angelica e la sua famiglia, ricevono una diagnosi di sclerosi multipla. Ma la cura definitiva non è stata ancora trovata.
Nel proprio lascito testamentario, dunque, si può ricordare l’AISM o la Fondazione FISM, che opera a fianco dell’Associazione. È un piccolo grande gesto che permetterà di garantire un futuro alla ricerca, oltreché cura e assistenza per le persone con sclerosi multipla diagnosticata. Come il lascito di Filippo, ad esempio, un passo concreto verso la cura definitiva, che ha portato a una parte della realizzazione del Polo Specialistico di Genova, dove è stato possibile realizzare una struttura attrezzata in cui si svolgono attività di ricerca all’avanguardia in àmbito riabilitativo e sono garantiti servizi di riabilitazione alle persone con sclerosi multipla e patologie similari.

Qualche esempio di cosa è possibile realizzare grazie a un lascito testamentario.
In àmbito di assistenza:
° con 4.500 euro si può attivare un nuovo Sportello di Accoglienza AISM, fondamentale per dare informazione e orientamento per le persone che convivono con la sclerosi multipla;
° con 22.000 euro si può garantire, per un anno, il trasporto di persone con sclerosi multipla sul proprio territorio;
° con 45.000 euro è possibile acquistare per l’AISM un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con la sclerosi multipla;

In àmbito di ricerca:
° con 9.500 euro si può acquistare un’apparecchiatura elettromedicale per gli ambulatori dell’AISM;
° con 24.000 euro si può sostenere una borsa di studio annuale FISM per un giovane ricercatore impegnato negli studi sulla sclerosi multipla;
° con 34.000 euro si può erogare una borsa di studio annuale FISM per un ricercatore senior impegnato negli studi sulla sclerosi multipla.

Da segnalare infine il messaggio-chiave della campagna lanciata in parallelo, per sensibilizzare anch’essa sull’importanza dei lasciti solidali, al fine di realizzare i più importanti progetti dell’AISM e della sua Fondazione FISM: Il mio presente è la sclerosi multipla, il mio futuro sei tu. Con un lascito ad AISM tu sarai quella cura che ancora non c’è.
Si tratta di un’iniziativa che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, in ogni cittadino, sull’importanza di fare testamento e di poter decidere di contribuire a migliorare il futuro di molte persone con sclerosi multipla e dei loro familiari, affidando il proprio impegno a una semplice volontà mediante un lascito solidale. (B.E. e S.B.)