Come riferisce l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), un prezioso momento di dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori è stato organizzato per domani, mercoledì 6 febbraio, a Roma (Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38, ore 10-13) da CIDP Italia, l’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni, in collaborazione con Rare Lab.
Durante il convegno – intitolato Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona Sanità nelle Malattie Rare – si parlerà dunque della strada percorsa fino ad oggi e dei passi successivi da compiere in favore di coloro che convivono con queste patologie del sistema nervoso periferico – le neuropatie disimmuni acquisite, appunto – la cui causa si ritiene essere legata ad un’aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico.
Si tratta di un gruppo di malattie che si è molto ampliato negli ultimi anni, includendo, oltre alla sindrome di Guillain-Barré e alla polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP), numerose varianti delle stesse, quali la neuropatia motoria multifocale e la sindrome di Lewis Sumner.
In occasione dell’incontro, verrà anche annunciata una campagna di sensibilizzazione che, tra le altre iniziative lancerà otto video-storie di pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a confinare la malattia in un angolo. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it; info@cidp.it.