Arrivano buone notizie dalla Sardegna – per le persone con gravi patologie degenerative, in ventilazione meccanica ventiquattr’ore su ventiquattro – dopo la dura presa di posizione da parte di Giuseppe Lo Giudice, presidente dell’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che qualche settimana fa aveva chiesto una seria riflessione sulle attività svolte e i risultati conseguti dalla Commissione Regionale SLA Sardegna* a oltre un anno dal suo insediamento (se ne legga nel nostro sito all’articolo intitolato Una società che ascolta, ma non agisce, disponibile cliccando qui).
Tra i punti evidenziati in quel testo vi era anche la richiesta di rivedere le condizioni del cosiddetto programma Ritornare a casa, fissato dalla Legge Regionale 4/06 («Art. 17, Disposizioni in materia di politiche sociali, 1. Al fine di favorire il rientro nella famiglia e nella comunità di appartenenza di persone attualmente inserite in strutture residenziali a carattere sociale e/o sanitario, superare la istituzionalizzazione e promuovere la permanenza nel proprio domicilio, è autorizzata la spesa […] per la realizzazione di un programma sperimentale triennale denominato “Ritornare a casa”»).
Il 22 febbraio scorso, dunque, la Giunta Regionale ha approvato la Delibera 9/13 (L.R. 4/2006, art. 17, comma 1 – fondo per la non autosufficienza: potenziamento del programma “Ritornare a casa”; UPB S05.03.007, Cap. SC05.0668 euro 1.500.000), dedicata appunto ai malati con gravi patologie degenerative in ventilazione meccanica per ventiquattr’ore su ventiquattro, stabilendo in pratica un potenziamento annuo dei piani di 18.000 euro per queste persone.
«Il risultato concreto – dichiara Giuseppe Lo Giudice – è stato ottenuto con lo sforzo delle Istituzioni, dell’assessore alla Sanità Antonello Liori, della Commissione Regionale SLA e di tutti coloro che hanno operato per il bene degli ammalati SLA e delle loro famiglie. In tal senso il nostro impegno è stato fondamentale per ottenere un risultato che gratifica il lavoro di un anno della citata Commissione SLA e di tutti i suoi componenti».
«Questo provvedimento è storico – sottolineano dal canto loro Bruno Terlizzo e Salvatore Usala, rispettivamente presidente e segretario dell’Associazione Viva la Vita Sardegna – perché la Sardegna diventa la Regione di riferimento virtuoso per la cura domiciliare in famiglia di gravi patologie degenerative». (S.B.)
*La Commissione Regionale SLA Sardegna, presentata il 28 ottobre 2009 dall’assessore regionale alla Salute Antonello Liori, e destinata a restare in carica per cinque anni, era nata per definire i protocolli degli assistiti, realizzare un Registro Regionale della patologia, fornire sistemi di comunicazione e presìdi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, stabilire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
